Après 6 mois d'injection d'hormone de croissance

Publié le par Maman@home, blog de maman

Après 6 mois d'injection d'hormone de croissance

Cela fait maintenant 6 mois que nous administrons une piqûre à Petit Loulou, LA piqûre, la fameuse, celle qui nous a tant fait discuter, nous renseigner et nous inquiéter aussi évidemment . 6 mois que tous les soirs, pas un de répit, nous dosons le stylo et appliquons l'aiguille avant qu'il ne tende son bras ou sa cuisse en faisant un gros câlin avant parce que c'est notre rituel, un câlin deux bisous et un check. 6 mois qu'une fois terminée il coche la petite croix dans la case du jour concerné, parce que ça lui fait du bien de voir qu'il avance et nous ça nous permet de savoir l'endroit qu'on doit piquer. 6 mois que nous avons espoir que cela porte ses fruits parce que même si c'est indolore il s’agit d’un traitement lourd, nécessitant des injections quotidiennes bien difficiles à faire accepter aux enfants.

En 6 mois Petit Loulou a pris 4,5 cm, il mesure désormais 114,5cm, il est toujours bien loin des enfants de son âge (7 ans) mais ça avance, doucement mais sûrement. Nous avons eu RDV hier avec l'endocrinologue qui le suit, le bilan à 6 mois. Elle a confirmé que tout se déroulait parfaitement bien, comme elle l'espérait. Selon elle la moyenne de croissance d'un enfant de cet âge sur 1 an est de 5cm donc on peut dire qu'en 6 mois il a bien grandit. Quand je lui ai demandé si on pouvait imaginer qu'il prenne 9-10 cm en 1 an, elle a répondu qu'elle tablait sur plus de 10 cm, il lui faut retrouver la courbe de  coissance estimée, celle qu'il aurait dû suivre s'il n'avait pas eu ces cassures à 2 et 4 ans.

Nous n'avions semble t-il pas aborder la durée du traitement les deux premières fois où nous l'avons vue, insensé, bref cette fois je lui ai posé la question. On part sur 3 ans pour comencer puis on fera une pause de 6 mois, c'est le cas pour tous les enfants sauf 5% d'entre eux qui s'arrêtent là parce que tout est rentré dans l'ordre et il faudra repartir sur 3 nouvelles années, jusqu'à sa puberté. Aouch. Là j'ai pris un coup parce que j'avais imaginé un traitement de 2 voir 3 ans max. Putain 6 ans de piqûres. Tous les jours.

D'ici 1 an Petit Loulou pourra parfois faire péter son traitement 1 semaine ou 2, pendant des vacances, avec papi et mamie si c'est trop contraigant ou en cas de voyage scolaire mais pas avant. Voilà le maigre espoir de liberté que mon fils a, une pause de 6 mois dans 3 ans et d'ici une petite année quelques jours de pause de ci de là pour que sa vie soit plus facile si nous ne sommes pas avec lui. Je crois que c'est pour ça que je n'ai pas dû poser la question les fois précédentes, je ne devais pas avoir envie de savoir.

Toujours est il que ce qu'il faut retenir de ce RDV c'est que le traitement est bénéfique et positif sur notre fils, l'endocrinologue est satisfaite du résultat, ce que l'on fait n'est pas vain, Petit Loulou fait du bon boulot et grandit comme il faut. Il doit grandir encore plus d'ici le prochain RDV du mois d'octobre puisque le docteur a augmenté les doses. A suivre donc ...

 

Publié dans Nos bambins

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Serena Italiano 02/01/2017 00:28

Moi ca fait 7 moi que je fait des piqûre d'hormone de croissance j'ai une chance avec mon stylo qui peut rester jusqu'a 25 degrés mais faut l'avouer c enervant avec l'hiver je peux le mettre dans mon casier au college mais l'ete c beaucoup plus compliqué car mes parents son séparer et.je dois la transvaser d'une maison a l'autre 1 week-end sur 2 et moi pour l'instant il n'y a pas de pause et oui j'ai 12ans il faut agir vite avant les regles et si d'ici 3ou4 moi je les ai il faudra aussi me mes stope car j'ai 12ans et je ne fait que 137cm alors que si vous regarde les etiquete des habits c du 140 150 le 12ans et des moqueri en primaire sa aller puisbtu passe au college et tu fait encore 132cm et c les surnom debile que l'on te donne les moquerie et puis voila septembre rien juste moi qui me plain octobe toujours pareil novembre mon docteur fait une radio etc... decembre examen janvier 1er rdv a l'hopital fevrier rien mars rien avril ou mais je passe 2jours a l'hopita avec une prise de sang tout les 15min puis parfois les 3h meme une a minuit a l'hopitale sa me fesait tres mal j'avais plus de sang et celle de minuit je les meme pas senti et je me suis reveille a 3h en reveillant ma mere et criant on ma pas fait les pique!!! Alors que si le lendemain ils etait oblige de penche le bras pour avoir du sang puis en meme tans il y avait des exament des radio ... donc fallait pas que je mange tout le temps maos bon je le fait quand meme c pour mon bien.

Maman@home, blog de maman 02/01/2017 18:34

C'est très courageux de ta part Serena et c'est bien que tu le fasses, ce sera toujours ça de pris. Que dit ton âge osseux (radio de la main)?

mb 26/04/2016 21:54

Notre fille a toujours été petite mais pour nous c était ainsi...sans problème...notre médecin s est vers 4 ans alarmé et nous a envoyés chez un spécialiste. Après de nombreux tests nous avons découvert qu elle ne fabriquait pas d hormones de croissance. Cela fait un an et demi qu on l''a pique tous les soirs. Elle a aussi consulté un psychomotricien toutes les semaines car les retard ne sont pas que dans les centimètres...mais aussi dans la perception du monde, de l espace...la route est longue,les piqûres parfois difficiles mais elle a grandi et elle se sent mieux. Bon courage à vous...n hésitez pas à M ecrire.

mb 15/04/2016 15:33

Félicitations à lui et à vous...nous en sommes à un an de traitement. La route est longue et sinueuse. Aucun projet de pause pour elle...ni une semaine, ni six mois...Le côté inéluctable est dur mais il faut s'y faire pour eux. Bon courage!

Maman@home, blog de maman 15/04/2016 16:14

Bonjour et merci, quel est le parcours de votre fille, quel âge a-t-elle, quelle est son évolution en terme de cm, comment accepte t-elle le traitement ...

Carole Selky 13/04/2016 19:08

J'attendais ce post avec impatience....
Bientôt 3 semaines pour nous. Tjs pas évident pour lui, il accuse le coup.
J'espère j'espère que la pikpik sera plus facile à faire d'ici très peu.
J'espère aussi qu'il aura d'aussi bons résultats que ton ptiQ... mais bon, on a encore du temps devant nous... Bizoux et merci d'être là

Maman@home, blog de maman 14/04/2016 11:56

Je t'en pris miss ;-)

lilyla 12/04/2016 09:19

chapeau petit/grand bonhomme et bon courage pour la continuité du programme ...

Maman@home, blog de maman 13/04/2016 09:13

Merci beaucoup :-)