Après 6 mois d'injection d'hormone de croissance

Publié le par Maman@home, blog de maman

Après 6 mois d'injection d'hormone de croissance

Cela fait maintenant 6 mois que nous administrons une piqûre à Petit Loulou, LA piqûre, la fameuse, celle qui nous a tant fait discuter, nous renseigner et nous inquiéter aussi évidemment . 6 mois que tous les soirs, pas un de répit, nous dosons le stylo et appliquons l'aiguille avant qu'il ne tende son bras ou sa cuisse en faisant un gros câlin avant parce que c'est notre rituel, un câlin deux bisous et un check. 6 mois qu'une fois terminée il coche la petite croix dans la case du jour concerné, parce que ça lui fait du bien de voir qu'il avance et nous ça nous permet de savoir l'endroit qu'on doit piquer. 6 mois que nous avons espoir que cela porte ses fruits parce que même si c'est indolore il s’agit d’un traitement lourd, nécessitant des injections quotidiennes bien difficiles à faire accepter aux enfants.

En 6 mois Petit Loulou a pris 4,5 cm, il mesure désormais 114,5cm, il est toujours bien loin des enfants de son âge (7 ans) mais ça avance, doucement mais sûrement. Nous avons eu RDV hier avec l'endocrinologue qui le suit, le bilan à 6 mois. Elle a confirmé que tout se déroulait parfaitement bien, comme elle l'espérait. Selon elle la moyenne de croissance d'un enfant de cet âge sur 1 an est de 5cm donc on peut dire qu'en 6 mois il a bien grandit. Quand je lui ai demandé si on pouvait imaginer qu'il prenne 9-10 cm en 1 an, elle a répondu qu'elle tablait sur plus de 10 cm, il lui faut retrouver la courbe de  coissance estimée, celle qu'il aurait dû suivre s'il n'avait pas eu ces cassures à 2 et 4 ans.

Nous n'avions semble t-il pas aborder la durée du traitement les deux premières fois où nous l'avons vue, insensé, bref cette fois je lui ai posé la question. On part sur 3 ans pour comencer puis on fera une pause de 6 mois, c'est le cas pour tous les enfants sauf 5% d'entre eux qui s'arrêtent là parce que tout est rentré dans l'ordre et il faudra repartir sur 3 nouvelles années, jusqu'à sa puberté. Aouch. Là j'ai pris un coup parce que j'avais imaginé un traitement de 2 voir 3 ans max. Putain 6 ans de piqûres. Tous les jours.

D'ici 1 an Petit Loulou pourra parfois faire péter son traitement 1 semaine ou 2, pendant des vacances, avec papi et mamie si c'est trop contraigant ou en cas de voyage scolaire mais pas avant. Voilà le maigre espoir de liberté que mon fils a, une pause de 6 mois dans 3 ans et d'ici une petite année quelques jours de pause de ci de là pour que sa vie soit plus facile si nous ne sommes pas avec lui. Je crois que c'est pour ça que je n'ai pas dû poser la question les fois précédentes, je ne devais pas avoir envie de savoir.

Toujours est il que ce qu'il faut retenir de ce RDV c'est que le traitement est bénéfique et positif sur notre fils, l'endocrinologue est satisfaite du résultat, ce que l'on fait n'est pas vain, Petit Loulou fait du bon boulot et grandit comme il faut. Il doit grandir encore plus d'ici le prochain RDV du mois d'octobre puisque le docteur a augmenté les doses. A suivre donc ...

 

Publié dans Nos bambins

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Estelle31 19/07/2021 22:40

Bonjour à tous,
c'est la première fois que j'écris sur un blog. Mon fils de 7 ans et demi est traité par hormone de croissance depuis bientôt 2 ans, à raison d'une injection tous les soirs.
Il accepte à présent son traitement (les premiers mois ont été difficiles). Au début du traitement, il a eu de grosses crises de colère et a montré beaucoup d'anxiété. Il est parfois très colérique, voire violent alors que c'est un enfant qui est d'ordinaire adorable, serviable, enthousiaste et souriant.
Ses changements d'humeur et ses crises brutales nous désarment - nous avons décidé de mettre en place un suivi psychologique car il a développé beaucoup de signes d'anxiété à l'entrée au CP.
Nous nous demandons si la prise d'hormones n'influe pas sur son état nerveux et sur son comportement. Nous avons posé la question à plusieurs reprises aux médecins mais nous n'avons obtenu que des "je ne pense pas" ou "c'est bizarre". J'ai lu des études qui ont été publiées aux États-Unis au sujet d'enfants traités par hormone de croissance - ces études ont démontré que la prise d'hormone pouvait être à l'origine de troubles anxieux et dépressifs.
Est-ce que certains d'entre-vous ont remarqué des changements de caractère/comportement chez leurs enfants depuis le début du traitement ?
Vos retours seront d'une grande aide.
Merci et bon courage aux parents vivant cette expérience !

Marie LANEEL 09/06/2021 21:06

Bonjour Madame,
Nous nous interrogeons également car mon fils de 4 ans ne grandit pas et il est tout maigre. Il ne grossit que trés peu et deteste manger. Un calvaire.
Votre fils avait il également un tout petit poid ? On ne fait que chercher et ça devient
Merci beaucoup

Maman@home, blog de maman 10/06/2021 13:02

Bonjour Marie vous pouvez me contacter à sv.contact@free.fr

Nina 02/02/2020 10:29

Bonjour, il y a 3 mois que nous avons commencé le traitement. Il me tarde de voir les resultats. Mon fils n a pas de deficit en hormones mais il a eu un retard intra-uterin qu il n a pas rattrapé et à 9 ans il fait la taille d un enfant de 7 ans.
Quand commence t on a voir les effets?

Merci,

Nina

Petite belette 29/07/2019 15:19

Bonjour, je viens d’apprendre à l'instant que les premiers test de dosage hormonaux avec stimulation ne sont pas très bons. Ils montrent en effet un déficit d'hormones de croissance. Nous passons donc à la deuxième étape injection d'hormones de croissance et dix jours plus tard deuxième test.
Je suis triste pour mon fils qui à 13 ans ne mesure que 1M36 alors que tout ces camarades font plus de 1M50.
Je ne sais même pas comment lui parler ce soir. Je suis assez abattue. Vos témoignage me font du bien et me donne de l'espoir. Mais c'est dur

Caro13 19/02/2018 12:31

Bonjour, et merci pour votre/vos témoignages, cela fait du bien de se sentir moins seule.
Votre Petit Loulou a dû bien grandir maintenant...vous nous donnerez des nouvelles? :)
Ma fille de 11 1/2 vient de commencer le traitement. Cela fait tout juste 15 jours. Elle râle un peu, dit qu'elle n'a pas mal au moment de l'injection (dans les cuisses en alternant droite/gauche) mais elle a quand même un petit bleu à chaque fois.
Avez-vous déjà remarqué cela? Je culpabilise un peu car c'est moi qui fait les injections (elle ne se sent pas encore prête à les faire elle-même..)
Nous espérons de bons résultats, les post sur cette page sont plutôt encourageants alors on y croit !
A bientôt et courage à tous
Caroline

Maman@home, blog de maman 02/05/2019 16:21

Et parfois oui mon fils a un petit bleu c'est quand on pique dans un petit vaisseau mais c'est assez rare et tellement pas grave du tout, ne vous inquiétez pas.

Maman@home, blog de maman 02/05/2019 16:20

Bonjour Caroline alors les nouvelles sont extrêmement bonnes, il a rejoint la moyenne depuis bien plus de 1 an et il continue à grandir parfaitement bien. Il a pris 2,5 cm ces 2 derniers mois même, incroyable ! Bref il ne sera pas un géant mais fera la taille qu'il devait faire s'il n'avait pas eu de problème d'hormones. Je dois acheter des pantalons et t-shirts régulièrement et j'en suis ravie :-)

Lauren 02/05/2019 15:59

Bonjour
Ma fille de 10.5 ans commence le traitement a base d'hormones de croissance demain.
Je voulais savoir ou vous en etiez et savoir quels sont les résultats. Merci par avance

Maman@home, blog de maman 21/02/2018 08:38

Bonjour Caro
Absolument l'article sera publié cette semaine peut être même aujourd'hui j'étais dessus ;-)
Cela peut arriver qu'il y ait un petit bleu oui c'est que vous avez piqué dans un petit vaisseau, mais ce n'est pas votre faute, il y en a partout et puis ça ne fait pas mal du tout, j'ai testé pour voir :-)