Après 2 ans d'injection d'hormone de croissance.

Publié le par Maman@home, blog de maman

Crédit Photo : http://reactu.blog.lemonde.fr/2013/01/21/mais-ou-est-passee-la-croissance/

Crédit Photo : http://reactu.blog.lemonde.fr/2013/01/21/mais-ou-est-passee-la-croissance/

Cela fait maintenant plus de 2 ans que nous administrons une piqûre à Petit Loulou. 2 ans que tous les soirs il tend son bras ou sa cuisse en faisant un gros câlin avant parce que c'est notre rituel, que nous dosons le stylo et appliquons l'aiguille. Sur le ventre ou le gras de la fesse il ne veut pas tenter alors on alterne entre brase et jambes. Il s’agit d’un traitement lourd, nécessitant des injections quotidiennes qui ont été bien difficiles à faire accepter à notre enfant, mais c'est désormais devenu son quotidien et le notre par la même occasion. Et quand il passe quelques jours de vacances chez papi et mamie c'est mon père qui s'en charge, rien de bien compliqué.

Mon fils a pris 20 cm en 2 ans.

En l'espace de 2 ans Petit Loulou a pris 20 centimètres, lui qui ne prenait pas plus de 5-6 centimètres par an sans traitement. Il est désormais dans la moyenne des enfants de son âge. L'endocrinologue qui le suit, et avec qui nous faisons un bilan tous les 6 mois est ravie du résultat, il réagit bien au traitement. Les résultats sont à la hauteur de l'objectif qu'elle s'était fixé. On a augmenté la dose deux fois en deux ans. Il a rejoint la courbe de  croissance estimée, celle qu'il aurait dû suivre s'il n'avait pas eu ces cassures à 2 et 4 ans.

Il va semble t-il suivre ce traitement jusqu'à sa puberté. Cela dit au bout de 3 ans les médecins préconisent de faire une pause de 6 mois pour voir si le corps naturellement prend le relais et sécrète suffisamment d'hormone par lui même. Dans 95% des cas cela ne fonctionne pas et il faut reprendre le traitement. Alors nous repartiront sur 3 nouvelles années. Ce qui nous amènera à un peu plus de 13 ans. 6 ans de piqûres tous les jours. Ou presque. Il a pu zapper 5 jours de traitement l'été dernier et quelques jours à Noël, comme tout se passe bien il peut faire de rares exceptions. On fera pareil pour le voyage scolaire en juin, ce qui a fortement rassuré l'institutrice.

Les résultats sont là, le traitement est bénéfique

Finalement ça va. Ce n'est pas si contraignant que ça même si parfois il grimace et nous fait croire que ça fait mal. Je sais que non. Je le sais car l'infirmière nous avait piqué son père et moi le jour où elle nous a expliqué comment administrer la piqûre. Parfois il a un petit bleu qui apparaît mais ce n'est rien de grave, il suffit d'avoir piqué un petit vaisseau. Les résultats sont là, le traitement est bénéfique, nous ne regrettons pas une seconde d'avoir pris cette décision. Notre fils, lui aussi, commence à comprendre pourquoi nous avons tenu à ce qu'il suive ce traitement et pourquoi nous "l'embêtons" avec ça. Il est content de voir ses pantalons et t-shirts raccourcir et acheter de nouvelles fringues parce que oui IL GRANDIT et VITE.

Dans quelques temps il devrait pouvoir se piquer tout seul mais je ne suis pas certaine qu'il en ait très envie, ça lui va bien que papa se charge du boulot. A côté de ça il continue à manger un laitage matin ET soir on ne déroge pas à cette règle fixée par la diététicienne dès le départ. Les os doivent être fortifiés c'est non négociable. Et toujours pas de signe de douleurs aux articulations lors d'une poussée de croissance. Tout va bien.

Surtout si vous avez des questions n'hésitez pas à me les poser et si vous avez des retours d'expérience partagez les, c'est ce qui nous aide tous à tenir dans les moments difficiles : les échanges .

 

 

D'autres publications sur le même sujet :

- Après 6 mois d'injection d'hormone de croissance

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- Le diagnostic est tombé : déficit en hormone de croissance

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Publié dans Nos bambins

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S
Bonjour, je suis heureuse d avoir pu lire votre histoire. La mienne a des similitudes... Mon fils de 6 ans aujourd'hui a débuté son traitement.<br /> Il est né avec un RCIU, il a donc tjs été petit et pas très epais, vers 2 ans, son poids a stagner à 10kg pendant 1 an (il est très énergique...). Qd je disais aux pédiatres qu il n était pas très grand et pas très gros, on m à dit que c était normal, il devait tenir de sa mère (certes, mais avant d arriver à cette conclusion je voulais juste des examens !!!). Il avait des troubles alimentaires, mais nan madame, pour vs rassurer on lui donne du fer et des compléments. J ai du bataillé 2 ans, en disant que mon fils devait voir une orthophoniste (je me suis renseignée...), je pense que la pédiatre en a eu marre !! Lol, bilan orthophoniste : trouble d oralité alimentaire (2 mois de traitement, 2 fois par semaine). Alors la, a ts ceux qui me prenaient pr une folle, qui sur protégeait son enfant je leur ai lancé "un mot vulgaire commençant par f et finissant par k !!" lol.<br /> Il a commencé à manger de mieux en mieux, et avec plaisir !! Il me manquait la taille... 1 an a bataillé, et la en novembre bilan... Ras a part qu il n a pas rattrape son rciu. Ce n est pas le fait qu il soit petit qui me gêne, c est de le voir rentrer à la maison triste en disant qu on l à encore traité de petit (6, 5 ans, il fait 109 cm).<br /> Début du traitement jeudi... Une cata, a l hôpital, il ns a fait une énorme crise de panique, j ai réussi à faire la moitié de la dose... Vendredi.. Hurlements comme si on l égorgé, dose complète sans les 5 secondes d attente.... Samedi... Idem. Dimanche, impossible, de panique, il a Pété pleins de vaisseaux sur le visage... Aujourd hui, 1h de conversation, mon Mari a essayé de le plaqué en lui expliquant pq->résultat : aiguille tordue... Je ne sais plus comment m y prendre, il veut mais il est totalement phobique... Pour lui l aiguille fait la taille de sa main.. On discute, on plaque mais il se débat tellement qu il tord l aiguille... On lui dit qu il aura des Legos pr la 10eme piqure, j ai essayé ce que vs avez fait mais ça ne marche pas... Ns sommes tristes et démunis car il ne sait plus s il veut grandir ou rester petit tellement il a peur de l aiguille, sa pupille se dilate de peur...<br /> Si vs avez des pistes, svp ? Combien de tps la phase d adaptation prend elle svp ?<br /> <br /> Merci bcp
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S
Bonsoir, je viens de lire votre article... Je suis exactement dans la même situation...je ne sais pas si nous arriverons à tenir...il commence à nous en vouloir, après la piqûre, il court se réfugier sous une chaise et ne nous parle pas pendant 30 min... Mon mari me dit qu il commence à se poser des questions, il me dit qu il n y arrivera pas longtemps comme ça... Je vais voir le pédiatre qui le suit, voir s il existe une crème ou autre pour l apaiser, mais je ne sais même pas si cela sert vraiment à qq chose, il est totalement phobique de l aiguille. Je vais voir si un pedopsy peut faire qq chose. Depuis une semaine, je le sens de plus en plus angoissé. 😢😢.<br /> J ai juste envie de pleurer d avoir à lui faire enduré tt ça...
M
Bonjour Sand, comme tout cela me parle... la mis en route a été extrêmement difficile et longue. On a fini par le plaquer en effet, alors qu'on voulait faire ça de la façon la plus douce qui soit. C'est même lui qui nous le demandait après, plaquez moi je ne vais pas me contrôler. Avez-vous lu mon article "http://www.mamanathome.com/hormone-de-croissance-traitement-GH-deficit-hormone-croissance-2015-le-rituel-de-la-piqure-tous-les-soirs.html"?<br /> Je ne me souviens plus combien de temps cela a exactement duré mais ce fut long. Et puis petit à petit les crises sesont fait moins fortes...<br /> L'aiguille ne fait pas mal du tout. Je me souviens m'être piquée devant lui pour lui montrer, rationnaliser les choses.<br /> Il est tellement heureux aujourd'hui de faire la même taille que ses potes, ça vaut le coup. Courage à vous 3.
I
Bonjour jaimerai savoir si il y a des douleur suitecau traitement merciiiiiiii
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M
Bonjour Ingrid, absolument aucune douleur :-)
C
Bonjour,<br /> Ma fille a un traitement aux hormones de croissance depuis 1 an et elle a pris 9 cm cette année. Elle a 11 ans. <br /> Elle a toujours été petite voir très petite et les médecins n’ont réagi que très tardivement … <br /> Après 1 an de traitement, elle me dit que les piqûres à l’Easypod font mal. Est ce le cas ? Comment faire pour qu’elle n’est plus mal ? <br /> Merci beaucoup.
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M
Bonsoir Cécile, je ne connais l'Easypod mon fils était sous umatrope avec le stylo LILY...
L
Bonjour, je suis ravie d'être tombée sur votre blog et ça me fait plaisir de lire des histoires qui ressemblent beaucoup à la nôtre. Je suis la maman de Faustine qui a 8 ans et qui fait 1.12 mètres, elle a commencé son traitement d'hormones de croissance il y a 2 mois. Pour l'instant ça se passe plutôt bien. Je ne regrette pas d'avoir pris cette décision car Faustine ne nous en parlait pas malgré nos questionnements mais il arrive fréquemment qu'elle ait des remarques sur sa taille par des élèves de l'école. Elle est par contre très entourée par ses copains et copines de sa classe. J'avais une question à vous poser, elle doit partir pour 3 nuits avec sa classe et elle n'est pas encore prête à faire ses infections toutes seules, est ce que le traitement peut être suspendu 3 fois de suite ? Merci d'avance pour vos réponses. Je vais lui monter votre témoignage ça devrait lui donner du courage pour la suite. Bonne journée
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A
Bonjour,<br /> Je sais que votre article date de quelques années, mais je tente quand même ! Merci pour votre témoignage, étant maman d'une petite puce de 20 mois qui a commencé son traitement depuis 2 jours, je recherche des témoignages de parents et d'enfants étant passés par-là.<br /> Comment faites-vous pour voyager avec le traitement ? Comment va votre fils aujourd'hui ? Pour l'instant, même si nous lui expliquons tout, elle n'est pas encore dans le refus du traitement, puisque nouveau. Mais j'appréhende d'ici quelques jours, lorsqu'elle saura ce que c'est quand lui dirai que c'est l'heure du médicament...
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