Après 2 ans d'injection d'hormone de croissance.

Publié le par Maman@home, blog de maman

Crédit Photo : http://reactu.blog.lemonde.fr/2013/01/21/mais-ou-est-passee-la-croissance/

Crédit Photo : http://reactu.blog.lemonde.fr/2013/01/21/mais-ou-est-passee-la-croissance/

Cela fait maintenant plus de 2 ans que nous administrons une piqûre à Petit Loulou. 2 ans que tous les soirs il tend son bras ou sa cuisse en faisant un gros câlin avant parce que c'est notre rituel, que nous dosons le stylo et appliquons l'aiguille. Sur le ventre ou le gras de la fesse il ne veut pas tenter alors on alterne entre brase et jambes. Il s’agit d’un traitement lourd, nécessitant des injections quotidiennes qui ont été bien difficiles à faire accepter à notre enfant, mais c'est désormais devenu son quotidien et le notre par la même occasion. Et quand il passe quelques jours de vacances chez papi et mamie c'est mon père qui s'en charge, rien de bien compliqué.

Mon fils a pris 20 cm en 2 ans.

En l'espace de 2 ans Petit Loulou a pris 20 centimètres, lui qui ne prenait pas plus de 5-6 centimètres par an sans traitement. Il est désormais dans la moyenne des enfants de son âge. L'endocrinologue qui le suit, et avec qui nous faisons un bilan tous les 6 mois est ravie du résultat, il réagit bien au traitement. Les résultats sont à la hauteur de l'objectif qu'elle s'était fixé. On a augmenté la dose deux fois en deux ans. Il a rejoint la courbe de  croissance estimée, celle qu'il aurait dû suivre s'il n'avait pas eu ces cassures à 2 et 4 ans.

Il va semble t-il suivre ce traitement jusqu'à sa puberté. Cela dit au bout de 3 ans les médecins préconisent de faire une pause de 6 mois pour voir si le corps naturellement prend le relais et sécrète suffisamment d'hormone par lui même. Dans 95% des cas cela ne fonctionne pas et il faut reprendre le traitement. Alors nous repartiront sur 3 nouvelles années. Ce qui nous amènera à un peu plus de 13 ans. 6 ans de piqûres tous les jours. Ou presque. Il a pu zapper 5 jours de traitement l'été dernier et quelques jours à Noël, comme tout se passe bien il peut faire de rares exceptions. On fera pareil pour le voyage scolaire en juin, ce qui a fortement rassuré l'institutrice.

Les résultats sont là, le traitement est bénéfique

Finalement ça va. Ce n'est pas si contraignant que ça même si parfois il grimace et nous fait croire que ça fait mal. Je sais que non. Je le sais car l'infirmière nous avait piqué son père et moi le jour où elle nous a expliqué comment administrer la piqûre. Parfois il a un petit bleu qui apparaît mais ce n'est rien de grave, il suffit d'avoir piqué un petit vaisseau. Les résultats sont là, le traitement est bénéfique, nous ne regrettons pas une seconde d'avoir pris cette décision. Notre fils, lui aussi, commence à comprendre pourquoi nous avons tenu à ce qu'il suive ce traitement et pourquoi nous "l'embêtons" avec ça. Il est content de voir ses pantalons et t-shirts raccourcir et acheter de nouvelles fringues parce que oui IL GRANDIT et VITE.

Dans quelques temps il devrait pouvoir se piquer tout seul mais je ne suis pas certaine qu'il en ait très envie, ça lui va bien que papa se charge du boulot. A côté de ça il continue à manger un laitage matin ET soir on ne déroge pas à cette règle fixée par la diététicienne dès le départ. Les os doivent être fortifiés c'est non négociable. Et toujours pas de signe de douleurs aux articulations lors d'une poussée de croissance. Tout va bien.

Surtout si vous avez des questions n'hésitez pas à me les poser et si vous avez des retours d'expérience partagez les, c'est ce qui nous aide tous à tenir dans les moments difficiles : les échanges .

 

 

D'autres publications sur le même sujet :

- Après 6 mois d'injection d'hormone de croissance

- Le rituel de la piqûre

- Le diagnostic est tombé : déficit en hormone de croissance

- En colère contre le corps médical

 

Publié dans Nos bambins

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C
Bonjour,
Ma fille a un traitement aux hormones de croissance depuis 1 an et elle a pris 9 cm cette année. Elle a 11 ans.
Elle a toujours été petite voir très petite et les médecins n’ont réagi que très tardivement …
Après 1 an de traitement, elle me dit que les piqûres à l’Easypod font mal. Est ce le cas ? Comment faire pour qu’elle n’est plus mal ?
Merci beaucoup.
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M
Bonsoir Cécile, je ne connais l'Easypod mon fils était sous umatrope avec le stylo LILY...
L
Bonjour, je suis ravie d'être tombée sur votre blog et ça me fait plaisir de lire des histoires qui ressemblent beaucoup à la nôtre. Je suis la maman de Faustine qui a 8 ans et qui fait 1.12 mètres, elle a commencé son traitement d'hormones de croissance il y a 2 mois. Pour l'instant ça se passe plutôt bien. Je ne regrette pas d'avoir pris cette décision car Faustine ne nous en parlait pas malgré nos questionnements mais il arrive fréquemment qu'elle ait des remarques sur sa taille par des élèves de l'école. Elle est par contre très entourée par ses copains et copines de sa classe. J'avais une question à vous poser, elle doit partir pour 3 nuits avec sa classe et elle n'est pas encore prête à faire ses infections toutes seules, est ce que le traitement peut être suspendu 3 fois de suite ? Merci d'avance pour vos réponses. Je vais lui monter votre témoignage ça devrait lui donner du courage pour la suite. Bonne journée
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A
Bonjour,
Je sais que votre article date de quelques années, mais je tente quand même ! Merci pour votre témoignage, étant maman d'une petite puce de 20 mois qui a commencé son traitement depuis 2 jours, je recherche des témoignages de parents et d'enfants étant passés par-là.
Comment faites-vous pour voyager avec le traitement ? Comment va votre fils aujourd'hui ? Pour l'instant, même si nous lui expliquons tout, elle n'est pas encore dans le refus du traitement, puisque nouveau. Mais j'appréhende d'ici quelques jours, lorsqu'elle saura ce que c'est quand lui dirai que c'est l'heure du médicament...
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M
Bonjour je suis tombée sur votre blog par hasard, le médecin de l'hôpital nous a annoncé hier un déficit partiel d'hormones de croissance pour notre loulou de 3 ans.
Je l'ai aussi vécue moi même enfant. Piqûres tous les jours, hôpital tous les 6 mois... Je n'en garde aucun mauvais souvenir. Je me faisais chouchouter lors de mes passages à l'hôpital et j'avais mon papa pour moi toute seule et une journée sans école. Les enfants n'ont pas du tout la même vision que nous...
J'ai eu le traitement de 4 a 11 ans. Aucune séquelles niveau santé, j'ai aujourd'hui un mari géant pour moi ( 1m80) et 2 beaux loulous. Une petite puce pas grande mais de taille normale et un loulou à traiter. Mais on est en domaine connu ça aide!
Voilà mon petit témoignage si ça peut rassurer...
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A
Bonjour,
Je viens de lire votre post concernant le traitement des hormones de croissance. Mon fils a 4ans mesure 82 cm et pese 11 kg . On vient de nous annoncer qu'il correspondait parfaitement au traitement.
Je suis en plein questionnement . Je serais ravie de pouvoir echanger avec vous sur vos impressions, évolution de votre fils , comment annoncer a son enfant qu'il va avoir des injections quotidiennes pendant des années. Ect .
Merci de votre retour .
Bonne journée.
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M
Bonjour Amélie j'étais persuadée de vous avoir répondu et je remarque à l'instant que ce n'est pas le cas. N'hésitez pas si vous avez encore des questions.