Après 2 ans d'injection d'hormone de croissance.

Publié le par Maman@home, blog de maman

Crédit Photo : http://reactu.blog.lemonde.fr/2013/01/21/mais-ou-est-passee-la-croissance/

Crédit Photo : http://reactu.blog.lemonde.fr/2013/01/21/mais-ou-est-passee-la-croissance/

Cela fait maintenant plus de 2 ans que nous administrons une piqûre à Petit Loulou. 2 ans que tous les soirs il tend son bras ou sa cuisse en faisant un gros câlin avant parce que c'est notre rituel, que nous dosons le stylo et appliquons l'aiguille. Sur le ventre ou le gras de la fesse il ne veut pas tenter alors on alterne entre brase et jambes. Il s’agit d’un traitement lourd, nécessitant des injections quotidiennes qui ont été bien difficiles à faire accepter à notre enfant, mais c'est désormais devenu son quotidien et le notre par la même occasion. Et quand il passe quelques jours de vacances chez papi et mamie c'est mon père qui s'en charge, rien de bien compliqué.

Mon fils a pris 20 cm en 2 ans.

En l'espace de 2 ans Petit Loulou a pris 20 centimètres, lui qui ne prenait pas plus de 5-6 centimètres par an sans traitement. Il est désormais dans la moyenne des enfants de son âge. L'endocrinologue qui le suit, et avec qui nous faisons un bilan tous les 6 mois est ravie du résultat, il réagit bien au traitement. Les résultats sont à la hauteur de l'objectif qu'elle s'était fixé. On a augmenté la dose deux fois en deux ans. Il a rejoint la courbe de  croissance estimée, celle qu'il aurait dû suivre s'il n'avait pas eu ces cassures à 2 et 4 ans.

Il va semble t-il suivre ce traitement jusqu'à sa puberté. Cela dit au bout de 3 ans les médecins préconisent de faire une pause de 6 mois pour voir si le corps naturellement prend le relais et sécrète suffisamment d'hormone par lui même. Dans 95% des cas cela ne fonctionne pas et il faut reprendre le traitement. Alors nous repartiront sur 3 nouvelles années. Ce qui nous amènera à un peu plus de 13 ans. 6 ans de piqûres tous les jours. Ou presque. Il a pu zapper 5 jours de traitement l'été dernier et quelques jours à Noël, comme tout se passe bien il peut faire de rares exceptions. On fera pareil pour le voyage scolaire en juin, ce qui a fortement rassuré l'institutrice.

Les résultats sont là, le traitement est bénéfique

Finalement ça va. Ce n'est pas si contraignant que ça même si parfois il grimace et nous fait croire que ça fait mal. Je sais que non. Je le sais car l'infirmière nous avait piqué son père et moi le jour où elle nous a expliqué comment administrer la piqûre. Parfois il a un petit bleu qui apparaît mais ce n'est rien de grave, il suffit d'avoir piqué un petit vaisseau. Les résultats sont là, le traitement est bénéfique, nous ne regrettons pas une seconde d'avoir pris cette décision. Notre fils, lui aussi, commence à comprendre pourquoi nous avons tenu à ce qu'il suive ce traitement et pourquoi nous "l'embêtons" avec ça. Il est content de voir ses pantalons et t-shirts raccourcir et acheter de nouvelles fringues parce que oui IL GRANDIT et VITE.

Dans quelques temps il devrait pouvoir se piquer tout seul mais je ne suis pas certaine qu'il en ait très envie, ça lui va bien que papa se charge du boulot. A côté de ça il continue à manger un laitage matin ET soir on ne déroge pas à cette règle fixée par la diététicienne dès le départ. Les os doivent être fortifiés c'est non négociable. Et toujours pas de signe de douleurs aux articulations lors d'une poussée de croissance. Tout va bien.

Surtout si vous avez des questions n'hésitez pas à me les poser et si vous avez des retours d'expérience partagez les, c'est ce qui nous aide tous à tenir dans les moments difficiles : les échanges .

 

 

D'autres publications sur le même sujet :

- Après 6 mois d'injection d'hormone de croissance

- Le rituel de la piqûre

- Le diagnostic est tombé : déficit en hormone de croissance

- En colère contre le corps médical

 

Publié dans Nos bambins

Partager cet article

Repost0

Commenter cet article

Laurence 09/09/2020 12:17

Bonjour, je suis ravie d'être tombée sur votre blog et ça me fait plaisir de lire des histoires qui ressemblent beaucoup à la nôtre. Je suis la maman de Faustine qui a 8 ans et qui fait 1.12 mètres, elle a commencé son traitement d'hormones de croissance il y a 2 mois. Pour l'instant ça se passe plutôt bien. Je ne regrette pas d'avoir pris cette décision car Faustine ne nous en parlait pas malgré nos questionnements mais il arrive fréquemment qu'elle ait des remarques sur sa taille par des élèves de l'école. Elle est par contre très entourée par ses copains et copines de sa classe. J'avais une question à vous poser, elle doit partir pour 3 nuits avec sa classe et elle n'est pas encore prête à faire ses infections toutes seules, est ce que le traitement peut être suspendu 3 fois de suite ? Merci d'avance pour vos réponses. Je vais lui monter votre témoignage ça devrait lui donner du courage pour la suite. Bonne journée

Aurélie 25/06/2020 16:21

Bonjour,
Je sais que votre article date de quelques années, mais je tente quand même ! Merci pour votre témoignage, étant maman d'une petite puce de 20 mois qui a commencé son traitement depuis 2 jours, je recherche des témoignages de parents et d'enfants étant passés par-là.
Comment faites-vous pour voyager avec le traitement ? Comment va votre fils aujourd'hui ? Pour l'instant, même si nous lui expliquons tout, elle n'est pas encore dans le refus du traitement, puisque nouveau. Mais j'appréhende d'ici quelques jours, lorsqu'elle saura ce que c'est quand lui dirai que c'est l'heure du médicament...

Magali 19/06/2020 08:43

Bonjour je suis tombée sur votre blog par hasard, le médecin de l'hôpital nous a annoncé hier un déficit partiel d'hormones de croissance pour notre loulou de 3 ans.
Je l'ai aussi vécue moi même enfant. Piqûres tous les jours, hôpital tous les 6 mois... Je n'en garde aucun mauvais souvenir. Je me faisais chouchouter lors de mes passages à l'hôpital et j'avais mon papa pour moi toute seule et une journée sans école. Les enfants n'ont pas du tout la même vision que nous...
J'ai eu le traitement de 4 a 11 ans. Aucune séquelles niveau santé, j'ai aujourd'hui un mari géant pour moi ( 1m80) et 2 beaux loulous. Une petite puce pas grande mais de taille normale et un loulou à traiter. Mais on est en domaine connu ça aide!
Voilà mon petit témoignage si ça peut rassurer...

Amélie 03/12/2019 13:33

Bonjour,
Je viens de lire votre post concernant le traitement des hormones de croissance. Mon fils a 4ans mesure 82 cm et pese 11 kg . On vient de nous annoncer qu'il correspondait parfaitement au traitement.
Je suis en plein questionnement . Je serais ravie de pouvoir echanger avec vous sur vos impressions, évolution de votre fils , comment annoncer a son enfant qu'il va avoir des injections quotidiennes pendant des années. Ect .
Merci de votre retour .
Bonne journée.

Maman@home, blog de maman 30/01/2020 11:15

Bonjour Amélie j'étais persuadée de vous avoir répondu et je remarque à l'instant que ce n'est pas le cas. N'hésitez pas si vous avez encore des questions.

Sophie 07/08/2019 22:27

Bonjour,
Je suis tombée sur votre blog en lisant un tout autre article quand j’ai vu le lien vers celui-ci. Cela m’a interpelé car nous nous posons beaucoup de questions au sujet de notre fils et de sa croissance qui est très faible. En lisant votre parcours avec votre fils à l’époque, je constate de nombreuses similitudes... petit mangeur, qui ne boit plus de lait depuis longtemps, cassure dans ses courbes, et le même discours de tout le monde autour de nous, y compris les médecins (dont mon papa) comme quoi il est en bonne santé. Mon fils a 33 mois et mesure 87 cm et a enfin passé la barre des 10kgs il y a 2 mois. Il est donc sur la courbe la plus basse alors qu’il est né avec une taille moyenne de 50cm (petit poids mais correct 3,05kgs). Son poids ne nous inquiète pas car nous sommes tous fins et s’il a pris de moi, il sera en sous-poids mais c’est génétique. Par contre d’après nos tailles, il devrait atteindre 180 cm et la plupart des hommes de la famille dépassent 190cm. Ici, il est parti pour avoir 160cm...
les cassures ont commencé très tôt, à 4 mois, lorsque j’ai repris le travail. Il s’est mis à refuser de s’alimenter en mon absence et à refuser le biberon. Impossible de lui donner un lait artificiel. Il se rattrapait au sein la nuit. Un bilan sanguin a été fait et tout était normal à part un manque de fer, ce qui était jugé normal à son âge. On devait lui donner un supplément en fer et commencer la diversification. Ca a été dur car il ne mangeait presque rien, on a donc demandé un autre avis médical et là c’était la panique. Discours inverse, totalement alarmiste, il aurait fallu donner des compléments, ajouter de l’huile dans tous ses repas y compris sucrés, et lui donner du dextromaltose (en d’autres termes, du sucre) pour le faire grossir. Et sans amélioration ils voulaient le mettre sous baxter. Alors que les prises de sang ne montraient rien d’anormal et que mon fils n’avait encore jamais été malade (il avait 7 mois). On a refusé cela de peur de le dégouter complètement, lui qui avait déjà du mal avec la nourriture, et après avoir eu l’avis de sa pédiatre sur les préconisations. Mon fils continuait à grandir et prendre du poids même si ce n’était pas suffisamment. On a décidé d’attendre et de voir son évolution. Un autre bilan sanguin a été fait 6 mois plus tard sans rien d’anormal et pareil à ses 2 ans. La pédiatre pense que les cassures sont dues à l’alimentation uniquement et qu’il rattrapera son retard plus tard mais aujourd’hui il a presque 3 ans et a la taille d’un enfant de 2 ans. On envisage donc de prendre un rdv chez un endocrinologue, mais j’avoue avoir très peur de faire une erreur. Et je ne sais pas si je suis prête à faire subir tout ça à mon fils, ça me parait tellement lourd à son âge et si long. Et d’un autre côté, le temps passe et il ne rattrape rien du tout, malgré qu’il mange mieux (même si ça reste un petit mangeur sélectif), les vitamines et un traitement anti-reflux. Puis-je vous demander quelle taille avait votre fils à 3 ans? Avant la radio pour l’âge osseux, rien de particulier n’avait été détecté sur prise de sang?
Bonne soirée

maman@home 08/08/2019 00:07

Bonjour Sophie, aucune inquiétude ou crainte à avoir il faut simplement commencer par en parler au pédiatre et demander une radio pour déterminer son âge osseux c'est par là que tout commence, en fonction du résultat il faudra, ou pas, aller voir un endocrino. La taille de mon fils importe peu (et je ne l'ai pas sous la main à vrai dire) ce qui compte c'est vraiment l'âge osseux, nous il y avait 3 ans d'écart avec son âge réel donc un retard certain. Bon courage :-)