Le rituel de la piqûre le soir ...

Publié le par Maman@home, blog de maman

Le rituel de la piqûre le soir ...

Petit Loulou a un déficit en hormone de croissance. L'endocrinologue nous l'a confirmé le 25 septembre dernier, après de nombreux et parfois lourds examens. Ce n'est pas facile d'apprendre que son fils a un problème de cet ordre, même si nous sommes ravis qu'il y ait un traitement possible, pris en charge à 100% par la sécurité sociale qui plus est. Pas facile disais-je parce qu'on souhaite toujours que tout se passe pour le mieux pour nos enfants et qu'il ne s'agit pas ici uniquement de la pose d'un appareil dentaire ou d'un plâtre. Une fois la pillule passée il faut mettre en route le traitement préconisé. Dans le cas présent, il s'agit d'une piqûre à l'heure du coucher, 7 jours sur 7, pas de répit, à l'aide d'un stylo injecteur, pour commencer sur un an. Le traitement sera très certainement suivi sur 3 ans mais on verra ça lors du rendez-vous annuel, en fonction des résultat obtenus.

Petit Loulou a été décelé enfant à haut potentiel intellectuel en octobre dernier. Cet enfant est plein de surprises comme vous le voyez, il ne nous épargne rien (je vous ai parlé de son problème face à la nourriture?). Plus sérieusement, si j'en parle c'est parce que cela a une incidence sur son traitement en hormone de croissance, cela a compliqué sa mise en route. La puéricultrice de l'hôpital nous avait dit "rassurez vous ça se passe bien avec tous les enfants, s'ils ont confiance en leurs parents tout roule, ils comprennent que c'est pour leur bien". Nous savions que ça ne roulerait pas comme elle disait, nous connaissons notre enfant, nous savons que tout est prétexte à négociation, toujours, tout le temps et que les crises de colère sont nombreuses. Nous avons commencé le 25 octobre.

Petit Loulou a en effet eu de grosses crises de colère, je ne vous parle pas de pleurs et de jérémiades, il s'agissait vraiment de cris, avec l'impossibilité d'un retour au calme, et ce quelque soit la façon de nous y prendre. Nous avons tour à tour essayé de discuter, d'expliquer et justifier, rassurer (des choses que j'avais déjà fait en amont avec lui bien entendu), nous avons également tenté la corruption, une croix à chaque fois que ça se passe bien et au bout de 7 une bille puisqu'il adore ça, nous lui avons même proposé de regarder de mini vidéos sur le téléphone de papa le temps de la piqûre, nous avons imaginé faire intervenir une infirmière. Tout le tentait,  tout lui semblait bien jusqu'au moment où il fallait dénuder son épaule ou sa cuisse. Là c'était le drame. Après 20 minutes parfois plus. Une épreuve dont on se serait tous bien passé.

Petit Loulou n'arrivait pas à se maîtriser, c'était comme si c'était plus fort que lui. Rien ne fonctionnait comme nous le souhaitions, à savoir calmement, en confiance. Nous en sommes finalement arrivés, un soir, tant la crise était forte à lui maintenir les jambes et les bras, à le plaquer sur son lit pour être clair. Je ne vous explique pas l'état dans lequel nous étions de devoir en arriver là, même si c'est pour la bonne cause. Et puis quel effet cela pouvait il avoir de faire une piqûre sur des membres tendus de stress et d'enervement à chaque fois? Quel effet  dans sa petite tête d'en arriver à se faire scotcher au lit par ses parents, nous qui sommes contre la violence de la fessée.

Dès le lendemain de cet épisode choc, qui nous a bien mis KO, nous avons décidé de le laisser pleurer et crier, de ne plus tenter de le raisonner, de ne plus nous justifier et surtout de ne plus nous fâcher, tout en continuant à le maintenir fermement sur son lit évidemment sinon impossible d'appliquer le stylo. De son côté il nous a demandé de continuer à le "plaquer" en nous disant qu'il n'y arriverait pas sans cela mais de ne pas le gronder, de lui faire un câlin mais de ne pas faire venir d'infirmière. Nous en étions arrivés à la même conclusion. Il m'a mis les larmes aux yeux avec cette demande, je l'ai trouvé très courageux et vraiment mâture, il avait conscience de ses capacités et difficultés, mais aussi confiance en nous et en ce traitement.

Depuis ce jour notre rituel de la piqûre est toujours le même, je prépare le stylo, il s'installe sur son lit et demande à papa de le plaquer, il y tient même si ce n'est plus du tout nécessaire, je l'embrasse fort, papa aussi, je lui injecte le produit, 0,6 mg, il me dit "là je sais tu as piqué maman" puis on compte ensemble jusqu'à 10, il jette l'aiguille dans le petite poubelle dédiée à cet effet et papa enchaine avec l'histoire du soir tandis que je lui souhaite bonne nuit et les laisse entre "hommes". Ca n'a pas roulé comme on nous l'avait annoncé mais nous avons réussi à trouver notre rythme et tout est redevenu calme.

 

 

Publié dans Nos bambins

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caro 04/01/2016 23:56

Bonsoir, il a 7ans et demi le placage a marcher qq temps mais maintenant ça ne fonctionne plus d'ailleurs même avec les infirmières c'est l'horreur .

Maman@home, blog de maman 05/01/2016 08:38

Je ne peux qu'imaginer. Quel enfer vous devez vivre ... et que dit il pourquoi est ce que ça le dérange puisque ça ne fait pas mal physiquement Caro?

eleonore 04/01/2016 23:34

Bonjour,
j'ai moi même été traitée aux hormones de croissance et j'étais suivie à l’hôpital Armand trousseau de Paris. J'ai aujourd'hui 16 ans et j'ai eu le traitement de la sixième à la troisième. Cette année je suis en première scientifique et je dois réaliser une étude pour une épreuve orale du BAC (les TPE) et j'ai donc choisi de travailler la dessus!:) seulement mes professeur m'ont demandé de trouver d'autres cas que moi afin d'avoir plus de résultats. Je voulais savoir si vous accepteriez de prendre contact avec moi pour discuter un peu de votre fils, et je pourrais également lui parler si vous le souhaitez s'il a des questions ou pour le rassurer! tout en restant discrète dans mon rapport, aucuns noms de mentionnés bien sur!;)

j'invite également toutes les personnes pouvant m'aider à me contacter!:)

je vous souhaite une bonne soirée
Eléonore
mon email aguilloneleonore1999@gmail.com

caro 02/01/2016 01:14

Bonjour,
Je découvre ce blog maman d'un loulou hpi tda dyspraxique et ayant un déficit en hormone de croissance cet article résonne nous avons du faire intervenir une infirmière pour la piqûre du soir sinon c'était trop compliqué et on etait en conflit car notre loulou, hurle se débat a chaque piqûre cest dur dur..mais il est passer en 1an de 1m05 a 1m17 ce qui est pas mal du tout :)

Maman@home, blog de maman 03/01/2016 19:06

On a vraiment cru qu'on devrait passer par là nous aussi et puis on est passé par ce placage qui a fonctionné, depuis plsu aucun problème ça roule. Quel âge a votre fils Caro?

Nelly 05/12/2015 11:04

Et bien non tu continues !!

Je vous souhaite beaucoup de courage, ce n'est pas facile ce que vous traversez depuis quelques années... mais si vous gérez bien.
Vous êtes une belle famille !!

Maman@home, blog de maman 05/12/2015 11:31

Comme c'est gentil ça, je t'embrasse et bises à Franck aussi :-)

Océane 04/12/2015 19:17

J'avais zappé tout ce qui est arrivé pour la santé de ton fils. Bien du courage à vous tous, et ça ira parce que tu n'oublies pas l'essentiel: le bien-être de ton fils, et l'amour.
J'imagine à peine ce que ça devait être, ces premières piqûres, le stress, la peur. Bref, encore une fois bon courage !