TDAH, comment ne pas craquer...

Publié le par Maman@home, blog de maman

TDAH, comment ne pas craquer...

Petit Ado comme vous le savez a un TDAH. Il a été diagnostiqué en CE1, il est aujourd'hui en 5°. Très vite après avoir commencé le traitement médicamenteux il s'est senti mieux dans ses pompes, plus calme et concentré en classe, mieux avec ses copains et avec nous évidemment. On a vécu un moment de grâce. Ca a duré quelques années. Avec des difficultés certes mais comparé à ce que nous avions connu ce n'était rien. J'avais retrouvé mon fils, on s'entendait très bien à nouveau et nous n'étions plus en conflit en permanence.

Oui mais ... Mais depuis 6 mois rebelote. L'ambiance est plus que tendue à la maison. Il est surexcité, agité, il ne s'arrête jamais. Il nous pousse à bout, les vacances de Noël ont été une sacrée épreuve pour nous, parents. Son comportement n'est pas facile à expliquer, une journée en sa présence ne suffirait pas à quelqu'un de l'extérieur pour comprendre ce à quoi nous sommes confrontés. Il serait fatigué et nous décernerait une médaille pour supporter autant d'énergie, mais sur le ton de l'humour. Or à la fin de l'année nous avions du mal à retrouver un peu d'humour tant nous étions excédés et vidés.

Les mots que je couche ici aujourd'hui sont durs j'en ai conscience. J'espère que je ne choquerai personne, mais je crois qu'il est important de parler vrai. On lit beaucoup de choses sur le TDAH mais jamais rien de très précis, rien sur ce que vivent réellement les familles, que des généralités. Je me sens démunie et bien seule pour faire face au trouble de mon fils. Je me sens incapable et à côté de la plaque la plupart du temps. Je me sens une mère minable régulièrement aussi. Quand je le dispute, quand je le punis, quand je le jette car il m'agresse dans sa façon d'agir.

Il est conseillé de ne pas punir ces enfants, de ne pas souligner ce qui ne va pas mais d'encourager les bons comportements. Encore plus qu'avec n'importe quel autre enfant. Il est conseillé de ne pas stigmatiser son handicap et encore moins face à lui, évidemment. Il faut être patient et le mot est faible. Il faut être calme, zen, prendre du recul, s'oublier. Oui c'est ça s'oublier, parfaitement. Il ne faut pas réagir quand son comportement nous dérange ou nous agressse. Il faut laisser couler, ne pas relever, passer à autre chose.

Elle est bien bonne celle là ! Ne pas réagir. Quand on vous agresse dès le matin à 7h avec un coup de jus de 100 000 volts alors que vous avez mis le premier pied par terre il y a seulement 15 minutes, qu'on vous sert à n'en plus finir des "bonne nuit maman" et des bisous, une fois, 10 fois 20 fois en 10 minutes, et pourtant j'aime les bisous et les mots d'amour. Comment ne pas réagir quand votre gosse colle son visage tout près du votre, pour vous parler ou regarder le fruit que vous avez dans la main, parce que lui il trouve ça super drôle ? Comment rester calme quand ça fait déjà 5 fois que vous lui demandez d'arrêter de faire ce bruit avec sa bouche parce que ça nous gêne et qu'on est à table ? Et j'en passe ...

Comment hein ? Comment s'oublier pour lui laisser toute la place dont il a besoin ? Comment faire pour trouver tous ces comportements supportables alors qu'ils ne font que nous agresser ? Comment accepter que quoi qu'on dise il n'en retire rien et qu'il va continuer encore et encore jusqu'à ce qu'on le jette? Oui parfaitement qu'on le jette, qu'on l'exclut de la pièce dans laquelle on se trouve tous. Qu'on lui demande d'aller se calmer 2 minutes plus loin. C'est comme si il aimait ça et qu'il n'attendait que ça. Comment ne pas se sentir cruel en faisant cela et assumer cette mère qu'on est devenue ?

Tout cela se passe essentiellement entre nous et nous, dans notre tête, dans notre coeur et avec notre conscience. Parce que Lui ne s'en offusque pas une seconde, jamais, il ne sent pas qu'il nous excède, il n'est pas gêné par le fait de se faire virer d'une pièce, il n'a pas 'souvenir" qu'il s'est fait enguirlander 10 fois dans la journée. A partir du moment où on a pris du temps avec lui pour les devoirs, qu'on s'est amusé, qu'on a fait une balade en famille il est heureux, il a passé une bonne journée. C'est comme si rien ne l'atteiganit, ça en est parfois très déroutant.

Après avoir fait ce bilan, je me suis rendue à l'évidence, son traitement est un échec. Soit il n'est plus adapté, il a pas mal grandit et grossit ces derniers mois, soit ça ne suffit plus, il fait aller plus loin. Et je penche pas mal pour cette deuxième option. Je pense qu'il ne devrait pas être silmple spectateur de son trouble mais au contraire apprendre à le dompter, à le gérer. Il ne peut pas simplement compter sur ses médicaments et nous. Je me suis donc à nouveau renseignée.

Il se trouve que nous avions choisi la filière neurologique mais il en existe une autre. Première nouvelle. La MPEA, médecine psychologique enfants et adolescents. Les enfants sont suivis par un psychologue (thérapie comportementale cognitive) mais aussi une éducatrice qui aide les parents tout autant. Cette personne épaule, soutient et vient en aide aux parents démunis. Jusque là j'avais réussi à mettre en place des méthodes de travail avec lui, des temps calme, du temps à deux, on avait trouvé notre rythme de croisière ... mais avec l'adolescence je crois que son trouble prend une toute autre tournure et nous devons adapter son suivi.

J'ai contacté l'hopital, j'attends l'appel d'une éducatrice pour un prochain RDV ainsi qu'un nouveau diagnostic. Je ne manquerai pas de vous en reparler je crois que cela peut aider d'autres parents dans la même situation que nous.

 

En lire davantage sur le sujet :

- Un p'tit rendez-vous

- Un rendez vous difficile

- Le diagnostic est tombé

- Un lien étroit avec l'enseignant

- L'hyperactivité : l'émission

- Faisons le point ... TDAH

- Bilan TDAH : année scolaire 2010-2011

- Mon enfant n'est pas comme les autres

 

 

Publié dans Nos bambins

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christelle 20/01/2016 11:27

bonjour,
nous vivons la même chose avec notre fils de 9 ans 1/2.tdah avec TOP
c'est usant et on est souvent à bout
courage

Maman@home, blog de maman 20/01/2016 12:51

Oui courage à vous aussi et patience car à l'adolescence le problème d'hyperactivité diminue... notre fils est plus pausé depuis quelques temps ;-)

Sarah R 10/09/2015 22:41

Bonjour,
Ma fille a été officiellement diagnostiquée TDAH cette semaine. Je pense qu'il faut qu'on rencontre la maîtresse mais j'avoue que je ne sais pas trop comment lui présenter les choses. Le comportement de ma fille est exemplaire en classe mais elle explose à la maison. Elle est entrée en CE1 et autant elle n'a pas eu de soucis avec la lecture autant pour les maths c'est très difficile... Est-ce que les enseignants sont toujours réceptifs ?

Maman@home, blog de maman 10/09/2015 22:46

Bonsoir Sarah, les enseignants ne sont pas toujours réceptifs mais je pense qu'ils apprécient qu'on leur explique et présente les choses, plutôt que d'être pris au dépourvu. Si votre fille suit bien en classe, n'est pas agitée et plutôt même exemplaire et que le problème n'est qu'à la maison, peut être n'est il pas utile d'en parler à l'institutrice pour le moment. Rien ne vous y oblige. Dans mon cas c'était différent mon fils bougeait beaucoup en classe, parlait, prenait la parole sans demander la permission, bref il perturbait la classe, alors même s'il avait de très bons résultats j'ai jugé qu'il était important de lui parler et lui présenter son trouble de façon à mettre ensemble des solutions en place. N'hésitez pas si vous avez des questions.

flipperine 22/01/2015 18:21

que cela est dur de vivre au quotidien avec un enfant ayant un handicap il ne faut se cacher d'en parler, ça soulage et certains peuvent être donner des idées

Maman@home, blog de maman 24/01/2015 11:46

C'est EXACTEMENT ce qui s'est passé avec cet article...

angeline 22/01/2015 08:26

C'est exactement ce que l'on vit içi tous les jours, sachant que mon fils souffre egalement de dys divers, de top et qu'un diagnostic de ted avait été évoqué. Pas de traitement pour lui car effet secondaire à répétition donc tout est dans la prise en charge que j'ai choisit en libéral. Ne me parlez plus de cmpea, cmpp ou autres c'est à cause d'eux que nous avons perdu dans d'année dans une bonne prise en charge. J'avoue au début c'était dur, toujours en rdv, mon fils craqué et cela finissait en crise, automutiliation, cormoorbidité , angoisse sur le corps et les maladie , syndrome de pica (il mangeait tout ce qui se trouver autour de lui ) et j'en passe bref.. aujourd'hui nous avons gardé la comportementaliste, et le sport lui fait un bien fou... Mais toujours aussi envahissant comme tu le dis à peine le pied posé que déjà il nous "bouffe" , j'ai apppris à m'évader lorsqu'il me parle sans arrêter ou qu'il rale parce que son patalon est trop long ou que l'étiquette de son pull le gêne. J'ai également créer une assos pour pouvoir écouter les parents et leur donner quelques astuces pour eux et pour leur enfant. Il y a des jours avec et des jours sans, j'ai appris à accepte tout çà. j' ai aussi une page facebook dédiée à mon fils
https://www.facebook.com/pages/Evan-Dys/587068814656136?ref=ts&fref=tse

si tu as des questions ?? c'est avec grand plaisir que j'essayerai d'y répondre au mieux.
Bon courage

ah oui mon fils a 11 ans et est en 6ème NORMALE j'y tiens car tous le voyait en SEGPA et avec beaucoup de travail on a relevé le défi qu'il irait en classe normale. Il a son AVS et son ordi et tout se passe bien ;) bon courage

arlette 21/01/2015 23:09

oups, ce ne doit pas être évident..