TDAH, comment ne pas craquer...

Publié le par Maman@home, blog de maman

TDAH, comment ne pas craquer...

Petit Ado comme vous le savez a un TDAH. Il a été diagnostiqué en CE1, il est aujourd'hui en 5°. Très vite après avoir commencé le traitement médicamenteux il s'est senti mieux dans ses pompes, plus calme et concentré en classe, mieux avec ses copains et avec nous évidemment. On a vécu un moment de grâce. Ca a duré quelques années. Avec des difficultés certes mais comparé à ce que nous avions connu ce n'était rien. J'avais retrouvé mon fils, on s'entendait très bien à nouveau et nous n'étions plus en conflit en permanence.

Oui mais ... Mais depuis 6 mois rebelote. L'ambiance est plus que tendue à la maison. Il est surexcité, agité, il ne s'arrête jamais. Il nous pousse à bout, les vacances de Noël ont été une sacrée épreuve pour nous, parents. Son comportement n'est pas facile à expliquer, une journée en sa présence ne suffirait pas à quelqu'un de l'extérieur pour comprendre ce à quoi nous sommes confrontés. Il serait fatigué et nous décernerait une médaille pour supporter autant d'énergie, mais sur le ton de l'humour. Or à la fin de l'année nous avions du mal à retrouver un peu d'humour tant nous étions excédés et vidés.

Les mots que je couche ici aujourd'hui sont durs j'en ai conscience. J'espère que je ne choquerai personne, mais je crois qu'il est important de parler vrai. On lit beaucoup de choses sur le TDAH mais jamais rien de très précis, rien sur ce que vivent réellement les familles, que des généralités. Je me sens démunie et bien seule pour faire face au trouble de mon fils. Je me sens incapable et à côté de la plaque la plupart du temps. Je me sens une mère minable régulièrement aussi. Quand je le dispute, quand je le punis, quand je le jette car il m'agresse dans sa façon d'agir.

Il est conseillé de ne pas punir ces enfants, de ne pas souligner ce qui ne va pas mais d'encourager les bons comportements. Encore plus qu'avec n'importe quel autre enfant. Il est conseillé de ne pas stigmatiser son handicap et encore moins face à lui, évidemment. Il faut être patient et le mot est faible. Il faut être calme, zen, prendre du recul, s'oublier. Oui c'est ça s'oublier, parfaitement. Il ne faut pas réagir quand son comportement nous dérange ou nous agressse. Il faut laisser couler, ne pas relever, passer à autre chose.

Elle est bien bonne celle là ! Ne pas réagir. Quand on vous agresse dès le matin à 7h avec un coup de jus de 100 000 volts alors que vous avez mis le premier pied par terre il y a seulement 15 minutes, qu'on vous sert à n'en plus finir des "bonne nuit maman" et des bisous, une fois, 10 fois 20 fois en 10 minutes, et pourtant j'aime les bisous et les mots d'amour. Comment ne pas réagir quand votre gosse colle son visage tout près du votre, pour vous parler ou regarder le fruit que vous avez dans la main, parce que lui il trouve ça super drôle ? Comment rester calme quand ça fait déjà 5 fois que vous lui demandez d'arrêter de faire ce bruit avec sa bouche parce que ça nous gêne et qu'on est à table ? Et j'en passe ...

Comment hein ? Comment s'oublier pour lui laisser toute la place dont il a besoin ? Comment faire pour trouver tous ces comportements supportables alors qu'ils ne font que nous agresser ? Comment accepter que quoi qu'on dise il n'en retire rien et qu'il va continuer encore et encore jusqu'à ce qu'on le jette? Oui parfaitement qu'on le jette, qu'on l'exclut de la pièce dans laquelle on se trouve tous. Qu'on lui demande d'aller se calmer 2 minutes plus loin. C'est comme si il aimait ça et qu'il n'attendait que ça. Comment ne pas se sentir cruel en faisant cela et assumer cette mère qu'on est devenue ?

Tout cela se passe essentiellement entre nous et nous, dans notre tête, dans notre coeur et avec notre conscience. Parce que Lui ne s'en offusque pas une seconde, jamais, il ne sent pas qu'il nous excède, il n'est pas gêné par le fait de se faire virer d'une pièce, il n'a pas 'souvenir" qu'il s'est fait enguirlander 10 fois dans la journée. A partir du moment où on a pris du temps avec lui pour les devoirs, qu'on s'est amusé, qu'on a fait une balade en famille il est heureux, il a passé une bonne journée. C'est comme si rien ne l'atteiganit, ça en est parfois très déroutant.

Après avoir fait ce bilan, je me suis rendue à l'évidence, son traitement est un échec. Soit il n'est plus adapté, il a pas mal grandit et grossit ces derniers mois, soit ça ne suffit plus, il fait aller plus loin. Et je penche pas mal pour cette deuxième option. Je pense qu'il ne devrait pas être silmple spectateur de son trouble mais au contraire apprendre à le dompter, à le gérer. Il ne peut pas simplement compter sur ses médicaments et nous. Je me suis donc à nouveau renseignée.

Il se trouve que nous avions choisi la filière neurologique mais il en existe une autre. Première nouvelle. La MPEA, médecine psychologique enfants et adolescents. Les enfants sont suivis par un psychologue (thérapie comportementale cognitive) mais aussi une éducatrice qui aide les parents tout autant. Cette personne épaule, soutient et vient en aide aux parents démunis. Jusque là j'avais réussi à mettre en place des méthodes de travail avec lui, des temps calme, du temps à deux, on avait trouvé notre rythme de croisière ... mais avec l'adolescence je crois que son trouble prend une toute autre tournure et nous devons adapter son suivi.

J'ai contacté l'hopital, j'attends l'appel d'une éducatrice pour un prochain RDV ainsi qu'un nouveau diagnostic. Je ne manquerai pas de vous en reparler je crois que cela peut aider d'autres parents dans la même situation que nous.

 

En lire davantage sur le sujet :

- Un p'tit rendez-vous

- Un rendez vous difficile

- Le diagnostic est tombé

- Un lien étroit avec l'enseignant

- L'hyperactivité : l'émission

- Faisons le point ... TDAH

- Bilan TDAH : année scolaire 2010-2011

- Mon enfant n'est pas comme les autres

 

 

Publié dans Nos bambins

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Maman@home, blog de maman 10/09/2021 21:15

Bonsoir Nath, comme je vous comprends, encore que notre "calvaire" a duré moins longtemps que vous. Tellement horrible de le sentir rejeté sans cesse comme ça et mal dans ses pompes. Force et courage :-)

Nath 10/09/2021 19:59

Bonjour mon fils a 12 ans il est diagnostiqué TDAH depuis 1ans ,dyslexique et dysorthographique depuis le CE2.C'est très dur a gérer. Depuis tout petit j'ai vu l'hyperactivite mais on me disais "mais non il bouge c'est tout ",ses colères "c'est rien il a juste du caractère "....Il dort pas beaucoup de plus .A l'école sanstion sur sanction c'est le règlement pour tout le monde .Un PPRE demandé mais c'est du bon vouloir des professeur, un PAP demandé depuis 1 an toujours pas de réponses du medecin scolaire, dossier en attente.
En primaire ,il devait faire des lignes en punition mais personne me parle de TDAH .
Au collège, heures de colles ,devoirs supplémentaire, recopié le règlement ou carrément exclusion de classe ou même du collège, super pour les cours ,vous vous doutez bien.

Bref c'est de la facilité pur et simple pour les établissements mais de la culpabilité pour les parents .
Plus de goût à être avec son enfant qui ne comprend pas que sa façon d'agir n'est pas "normale" et que l'on est fatigué a essayer de tout faire mais que sa ne fonctionne pas .
Il est sous traitement QUAZYM tout les matins mais avec nos horaires on ne le voit pas toujours le prendre donc il y a des jours ou c'est l'horreur.
Je suis "rassuré "de lire que je ne suis pas a la seule a tout essayer avec de faible résultat.
Je me sent mère incompétence et désemparée.

Iwona 05/04/2019 09:44

Bonjour. Quelle plaisirs de lire ce qu'on a sur nos coeurs et parfois on arrive pas appele des choses exacte. Maman d un garcon de 7 ans et demi suivi depuis un an, en difficulte' depuis....? Hmmm je pense depuis tout petit ???? (encore une fille 11 ans et garcon presque 6 ans a la maison).
C'est extrêmement dur de d'abord etre eu TOP! Fin....c est impossible. Je veux faire face a tous nos soucis, mais comme expatriés les deux avec mon mari nous sommes seuls depuis toujours pour resoudre tous nos soucis (mes sejours dans les hapitaux etc.) Alors au fil de temps on est tellement fatiguee mais de la fatigue normal ordinaire, mais aussi épuisée completement de troubles de notre fils, il nous difficile a trouver motivation pour se battre, mais moralement j'ai une OBLIGATION a continuer aider mon enfant. Et je le fais bien evidemment.... On a refuse catégoriquement la ritaline, donc reste terapie. En lisant ce texte je me voyais a 100%, on a toujours ces moments ou ON EN PEUT PLUS donc on explose et puis le moindre de moment du calme ou on realise que deja c'est pas la bonne maniere et on commence a se dire quelle mere indignés nous sommes........Est ce qu il y a une solution miracle????! Je doute sauf si qqun peut prendre le relais des taches autre dans notre vie quotidienne mais dans tous les cas une remede confirmée piur tous fes bout choux c'est la MAMAN, meme si elle explose, puni, crie, degage.... mais elle embrasse, fait du calin, calme, comprend et aime......... voila soyons fortes......

Sandrine Jacques 03/12/2018 19:37

Comme je me vois dans cette article. Garçon de 9 ans tdah suivi neurologue, psy... on est derrière depuis qu'il est tous petit. Mettons tous en place pour l'aider mais la pareil j'arrive au bout. Qu'est ce que sa a donné ppir vois depuis cette article. Merci Sandrine.

christelle 20/01/2016 11:27

bonjour,
nous vivons la même chose avec notre fils de 9 ans 1/2.tdah avec TOP
c'est usant et on est souvent à bout
courage

Maman@home, blog de maman 20/01/2016 12:51

Oui courage à vous aussi et patience car à l'adolescence le problème d'hyperactivité diminue... notre fils est plus pausé depuis quelques temps ;-)