Le diagnostic est tombé : déficit en hormone de croissance.

En janvier dernier je vous disais à quel point j'étais en colère contre le corps médical. Des pédiatres et médecins généralistes qui ne m'ont jamais écoutée quand je leur disais que je trouvais mon fils petit et menu. "Mais non Madame tout va bien, il grandit à son rythme, il ne faut pas focaliser comme ça". Enfin en janvier, en changeant de pédiatre, j'ai eu gain de cause. Ce médecin là m'a entendue et on a commencé à "s'inquiéter" de sa petite taille. Tout était pourtant écrit noir sur blanc sur son carnet de santé à la page des courbes de croissance. On voyait bien qu'il y avait eu des cassures (stagnation de la croissance tant en terme de poids que de taille) à l'âge de 2 et 4 ans. On voyait bien que ses courbes fleurtaient de plus en plus avec les courbes les plus basses. Et ce n'était pas faute de leur signaler qu'il était significativement plus petit que les autres enfants de sa classe.

Cela fait des mois que Petit Loulou passe des examens et rencontre des spécialistes. En janvier, en mars, puis en mai, juin, juillet, août et septembre. Tous n'ont pas été lourds mais la plupart quand même. Il n'en pouvait plus des blouses blanches et de l'hôpital on peut le comprendre, même s'il a toujours été calme et adorablement patient. La radio (poignet) faite en janvier a confirmé un retard. Il s'est avéré qu'il avait un âge osseux de 3 ans et demi pour un enfant de 6 ans à l'époque. Et c'est à partir de là que tout s'est enchainé.

Il a dû faire un bilan sanguin dans la foulée pour évincer les éventuels problèmes de foie, de thyroïde, de reins et de carence en fer en plus d'un dosage de l'hormone de croissance (dosage statique). La suite était bien moins "rigolote" puisqu'il a fallu réaliser des dosages hormonaux avec stimulation de la GH (hormone de croissance), il s'agit d'un test dynamique, on injecte de l'insuline à l'enfant pour le mettre en hypoglycémie et on effectue toutes les 15 mn une prise de sang pour voir comment l'hormone se comporte (6h sur place). A la vue des résultats montrant une production anormale il a fallu confirmer ce résultat en pratiquant une seconde analyse, un peu plus lourde en terme d'injection et de temps (7h sur place). Là il n'a pas du tout aimé la piqûre mon pauvre Petit Loulou.

Entre temps nous avions eu droit à un RDV avec une anesthésiste puisqu'il était question de lui faire passer une IRM hypophysaire (vérification de la production de GH, en 2 mots comprendre pourquoi l'hormone est insuffisamment produite) et qu'à cet âge là il est préconisé de faire une anesthésie pour que l'enfant ne bouge pas d'un poil. Il a eu droit à deux IRM, la première sans anesthésie qui a été un véritable échec puisqu'il a bougé-éternué-greloté, mon Loulou pourtant posé et calme n'a pas aimé le bruit de mitraillette que faisait cet appareil. Il fallait s'en douter mais bon l'anesthésiste a voulu tenter le coup, soit. La seconde s'est bien déroulée même si le réveil a été un peu sportif et larmoyant, il était "en descente" du produit qui l'avait shooté avant l'anesthésie, dixit l'infirmière. Sale descente même.

Enfin vendredi dernier nous avons eu RDV avec l'endocrinologue pour les résultats. Comme nous nous en doutions le déficit est confirmé et le traitement totalement justifié. Nous étions prêts à l'entendre. Même si nous aurions évidemment préféré qu'il s'agisse simplement d'un retard et que tout rentre dans l'ordre naturellement. Il s'agit d'une injection d'hormones (sous cutanée) à faire 7 jours sur 7, le soir au moment du coucher (l'hormone de croissance est fabriquée essentiellement la nuit), pendant 6 mois jusqu'au rendez-vous de contrôle qui déterminera si le dosage est adapté et si on reste sur la fréquence de 7j/7, puis un autre 6 mois plus tard pour vérifier les résultats en fonction des objectifs de départ fixés.

La prochaine étape est simple nous avons rendez-vous avec une infirmière en présence de Petit Loulou, pendant les vacances scolaires, pour une heure d'explication et de dédramatisation, au cours duquel elle nous expliquera comment procéder : lavage des mains, fixation de l'aiguille, désinfectionde la zone avec mise en situation pour la piqûre et l'injection (10 secondes). Nous avons déjà eu l'occasion de discuter avec elle, de voir à quoi ressemble le stylo injecteur avec la toute petite aiguille fine (pas plus de 8 mm) et même de la sentir puisque l'infirmière nous l'a appliquée. Nous avons ainsi pu annoncer les résultats des tests à Petit Loulou avec le traitement auquel il aurait droit sans aucune inquiétude puisque nous savions quel effet cela faisait.

Ca y est nous allons donc pouvoir prendre les choses en mains et même si nous aurions préféré que cela se passe autrement je me dis qu'on a de la chance de pouvoir profiter des progrès médicaux et d'amener notre fils à la taille qu'il est sensé avoir. Il ne nous reste plus qu'à faire de ce traitement un rituel. Il semble prêt, mercredi en voyant son papa sortir une boîte de médicaments il a dit "ça y est on commence?" avec un petit sourire. Je me doute que ce ne sera pas simple tous les soirs, qu'on risque de ne pas y arriver du premier coup ou qu'il n'aura peut être pas bien envie de ce stylo à chaque fois mais une chose est sûre on est confiant et ça c'est primordial.

NB : pour celles que ça intéresse, suite à mon article du 24 septembre, l'endocrinologue nous a confirmé qu'il fallait continuer à faire manger Petit Loulou comme la diététicienne nous l'a conseillé, en ajoutant de la matière grasse et du fromage et le faire goûter à tout, gentiment mais sûrement.

NB2 : je remercie Maman WHat Else pour le temps passé à m'expliquer et me rassurer, ça vaut toutes les discussions avec un spécialiste le discours d'une maman qui vit la même chose et qui peut témoigner de son expérience.

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