Le diagnostic est tombé : déficit en hormone de croissance.

Publié le par Maman@home, blog de maman

Crédit Photo : http://www.cure-detox.fr/hormone-croissance/

Crédit Photo : http://www.cure-detox.fr/hormone-croissance/

En janvier dernier je vous disais à quel point j'étais en colère contre le corps médical. Des pédiatres et médecins généralistes qui ne m'ont jamais écoutée quand je leur disais que je trouvais mon fils petit et menu. "Mais non Madame tout va bien, il grandit à son rythme, il ne faut pas focaliser comme ça". Enfin en janvier, en changeant de pédiatre, j'ai eu gain de cause. Ce médecin là m'a entendue et on a commencé à "s'inquiéter" de sa petite taille. Tout était pourtant écrit noir sur blanc sur son carnet de santé à la page des courbes de croissance. On voyait bien qu'il y avait eu des cassures (stagnation de la croissance tant en terme de poids que de taille) à l'âge de 2 et 4 ans. On voyait bien que ses courbes fleurtaient de plus en plus avec les courbes les plus basses. Et ce n'était pas faute de leur signaler qu'il était significativement plus petit que les autres enfants de sa classe.

Cela fait des mois que Petit Loulou passe des examens et rencontre des spécialistes. En janvier, en mars, puis en mai, juin, juillet, août et septembre. Tous n'ont pas été lourds mais la plupart quand même. Il n'en pouvait plus des blouses blanches et de l'hôpital on peut le comprendre, même s'il a toujours été calme et adorablement patient. La radio (poignet) faite en janvier a confirmé un retard. Il s'est avéré qu'il avait un âge osseux de 3 ans et demi pour un enfant de 6 ans à l'époque. Et c'est à partir de là que tout s'est enchainé.

Il a dû faire un bilan sanguin dans la foulée pour évincer les éventuels problèmes de foie, de thyroïde, de reins et de carence en fer en plus d'un dosage de l'hormone de croissance (dosage statique). La suite était bien moins "rigolote" puisqu'il a fallu réaliser des dosages hormonaux avec stimulation de la GH (hormone de croissance), il s'agit d'un test dynamique, on injecte de l'insuline à l'enfant pour le mettre en hypoglycémie et on effectue toutes les 15 mn une prise de sang pour voir comment l'hormone se comporte (6h sur place). A la vue des résultats montrant une production anormale il a fallu confirmer ce résultat en pratiquant une seconde analyse, un peu plus lourde en terme d'injection et de temps (7h sur place). Là il n'a pas du tout aimé la piqûre mon pauvre Petit Loulou.

Entre temps nous avions eu droit à un RDV avec une anesthésiste puisqu'il était question de lui faire passer une IRM hypophysaire (vérification de la production de GH, en 2 mots comprendre pourquoi l'hormone est insuffisamment produite) et qu'à cet âge là il est préconisé de faire une anesthésie pour que l'enfant ne bouge pas d'un poil. Il a eu droit à deux IRM, la première sans anesthésie qui a été un véritable échec puisqu'il a bougé-éternué-greloté, mon Loulou pourtant posé et calme n'a pas aimé le bruit de mitraillette que faisait cet appareil. Il fallait s'en douter mais bon l'anesthésiste a voulu tenter le coup, soit. La seconde s'est bien déroulée même si le réveil a été un peu sportif et larmoyant, il était "en descente" du produit qui l'avait shooté avant l'anesthésie, dixit l'infirmière. Sale descente même.

Enfin vendredi dernier nous avons eu RDV avec l'endocrinologue pour les résultats. Comme nous nous en doutions le déficit est confirmé et le traitement totalement justifié. Nous étions prêts à l'entendre. Même si nous aurions évidemment préféré qu'il s'agisse simplement d'un retard et que tout rentre dans l'ordre naturellement. Il s'agit d'une injection d'hormones (sous cutanée) à faire 7 jours sur 7, le soir au moment du coucher (l'hormone de croissance est fabriquée essentiellement la nuit), pendant 6 mois jusqu'au rendez-vous de contrôle qui déterminera si le dosage est adapté et si on reste sur la fréquence de 7j/7, puis un autre 6 mois plus tard pour vérifier les résultats en fonction des objectifs de départ fixés.

La prochaine étape est simple nous avons rendez-vous avec une infirmière en présence de Petit Loulou, pendant les vacances scolaires, pour une heure d'explication et de dédramatisation, au cours duquel elle nous expliquera comment procéder : lavage des mains, fixation de l'aiguille, désinfectionde la zone avec mise en situation pour la piqûre et l'injection (10 secondes). Nous avons déjà eu l'occasion de discuter avec elle, de voir à quoi ressemble le stylo injecteur avec la toute petite aiguille fine (pas plus de 8 mm) et même de la sentir puisque l'infirmière nous l'a appliquée. Nous avons ainsi pu annoncer les résultats des tests à Petit Loulou avec le traitement auquel il aurait droit sans aucune inquiétude puisque nous savions quel effet cela faisait.

Ca y est nous allons donc pouvoir prendre les choses en mains et même si nous aurions préféré que cela se passe autrement je me dis qu'on a de la chance de pouvoir profiter des progrès médicaux et d'amener notre fils à la taille qu'il est sensé avoir. Il ne nous reste plus qu'à faire de ce traitement un rituel. Il semble prêt, mercredi en voyant son papa sortir une boîte de médicaments il a dit "ça y est on commence?" avec un petit sourire. Je me doute que ce ne sera pas simple tous les soirs, qu'on risque de ne pas y arriver du premier coup ou qu'il n'aura peut être pas bien envie de ce stylo à chaque fois mais une chose est sûre on est confiant et ça c'est primordial.

 

NB : pour celles que ça intéresse, suite à mon article du 24 septembre, l'endocrinologue nous a confirmé qu'il fallait continuer à faire manger Petit Loulou comme la diététicienne nous l'a conseillé, en ajoutant de la matière grasse et du fromage et le faire goûter à tout, gentiment mais sûrement.

NB2 : je remercie Maman WHat Else pour le temps passé à m'expliquer et me rassurer, ça vaut toutes les discussions avec un spécialiste le discours d'une maman qui vit la même chose et qui peut témoigner de son expérience.

 

D'autres publications sur le même sujet :

- Après 2 ans d'injection d'hormone de croissance

- Après 6 mois d'injection d'hormone de croissance

- Le rituel de la piqûre

- Le diagnostic est tombé : déficit en hormone de croissance

- En colère contre le corps médical

 

 

 

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Charline 20/02/2019 05:20

Bonjour, j'ai lu vos differents posts avec intention ...

Ma fille a 9ans, presque 10ans; n'a jamais été bien grande, mais elle suivait sa courbe (basse) jusqu'à ses 8 ans.
Jamais malade, on ne va chez le medecin qu'une fois par an, en été pour les certificats médicaux . Poids et taille sont donc mesurés officiellement 1 fois par an.
En juillet 2018, le choc, elle n'a pris que 1 cm en 1an. J'interroge le médecin,  qui ne trouve pas ça alarmant "il faut bien des plus petits ... "
L'été passe, je reste stressée,  elle ne grandit plus, je le sais, ca fait 1an et demi qu'elle n'a pas changé de taille ni de vêtement ni de chaussures...
Je retourne fin septembre chez mon médecin,  une autre car c'est un cabinet de 3 médecins. Je lui explique mon inquiétude,  la taille a augmenté de quelques mm ( 2-3mm en 3 mois ) , je lui rapporte ça sur une année, ça fait de nouveau moins de 2cm en 1 an ça....
Enfin on accepte de m'envoyer voir une Endocrinologue.
Rdv pris début novembre, elle ne s'inquiète pas plus que ça mais nous propose un bilan à l'hôpital de jour.
Rdv pris mi décembre, la totale. Radio de l'âge osseux, urines, et surtout le test à l'insuline.
Pas très sympa à vivre ce test ....
Début janvier, résultats....retard de 2 ans en âge osseux, pas de soucis de reins, mais ... le test à l'insuline a foiré, la labo s'est trompé de dosage ! Et a mesure l'insuline au lieu de l'hormone de croissance !!
Vu la pénibilité du test, l'interne me propose d'attendre 6 mois pour le refaire .... les larmes montent.... Je demande de ne plus attendre, que je veux savoir.
Nouveau test fin janvier.  Plus difficile à vivre que le premier pour ma fille. La pose de la perf n'a pas été une mince affaire mais elle a eu droit au gaz hilarant.  Elle a kiffé !!
Hier, résultats... aucun pic apparent ! Déficit en hormones de croissance !

J'ai ressenti comme un énorme soulagement d'enfin avoir une réponse à mes questions.
Je dois attendre le retour de congé de l'endocrinologue mais enfin, il va y avoir une suite ....

La suite ? Je lis par ci par là... des piqûres chaque soir, pendant un bon moment ....
Mais j'espère aussi une petite fille qui grandira enfin et qui le vivra mieux.

J'espère aussi qu'on va aller plus loin pour vérifier d'où vient ce déficit.... il ne date que d'il y a 2 ans ... il y a bien une cause !?
(Elle a eu un assez gros trauma crânien il y a pile 2 ans qd elle a arrêté de grandir , est restée 24h à l'hôpital mais rien n'a été vérifié car elle n'a pas présenté de signes neurologiques.... est ce lié ? Bcp de concordances et les médecins acquiessent cette possibilité )

Maxence 18/02/2019 17:24

Bonjour,
j'ai 17 ans et je vais commencer un traitement d'hormone de croissance ou je m injecte une dose de 1,8.
et je vais faire une irm mais je vouait savoir pourquoi je vais la faire et j'ai chercher sur internet et j'ai lus des choses qui m'on fait très peur comme (tumeur begnigne) merci de me dire pourquoi on la fait

Chloé 04/12/2018 16:28

Bonjour, je suis tombée sur cet article un peu par hasard et je suis interloquée car j'ai 3 enfants très petits et tous les médecins me tiennent le même discours que vous, c'est normal, etc... Et je les ai cru mais si ça se trouve en fait non? Si vous êtes d'accord, est-ce que vous pourriez me dire quelles démarches je peux faire pour trouver un médecin qui vérifiera tout ça? A qui faut-il s'adresser? je suis à Paris, si jamais vous avez des noms de bons médecins pour ce souci. Je vous remercie!

Maman@home, blog de maman 04/12/2018 16:38

Bonjour Chloé, il faut commencer par aller faire une radio de l'âge osseux (c'est le pédiatre ou médecin généraliste qui fait l'ordonnance), cela consiste en une radio de la main gauche, en fonction des résultats, si on note un écart de croissance entre l'âge osseux et l'âge réel on vous enverra vers un endocrinologue.

Sarah 16/06/2018 05:24

Bonjour, ça fait un bien fou de vous lire. Je me sent très mal ça un fait un moment que je vois bien que mon fils est le plus petit de sa classe, plus petit au sport mais dès qu'on en parle en famille avec les amis on me dit toujours qu'il va pousser d'un seul coup. Bref, j'en ai parlé au médecin car j'étais vraiment inquiète car en plus il a fait de l'hypothyroïdie plus petit mais n'est plus sous traitement. De là prise de sang TSH et taux d'hormone de croissance. Hier je vais chercher les résultats et je demande pour les résultats, la dame me dit qu'il est de nouveau en hypotyroïdie et que le taux d'hormone de croissance est anormalement bas. Mardi on passe la radio du poignet et on dois prendre rendez vous avec l'endocrinologue. Je m'inquiète vraiment pour la suite.

Manue 25/04/2018 12:24

Bonjour ca y es rendez passer ppur mon grand et bilan complet en hopital de jour le 23 mai résulta au bout de 3 semaines donc debut du traitement mi juin