Le diagnostic est tombé : déficit en hormone de croissance.

Publié le par Maman@home, blog de maman

Crédit Photo : http://www.cure-detox.fr/hormone-croissance/

Crédit Photo : http://www.cure-detox.fr/hormone-croissance/

En janvier dernier je vous disais à quel point j'étais en colère contre le corps médical. Des pédiatres et médecins généralistes qui ne m'ont jamais écoutée quand je leur disais que je trouvais mon fils petit et menu. "Mais non Madame tout va bien, il grandit à son rythme, il ne faut pas focaliser comme ça". Enfin en janvier, en changeant de pédiatre, j'ai eu gain de cause. Ce médecin là m'a entendue et on a commencé à "s'inquiéter" de sa petite taille. Tout était pourtant écrit noir sur blanc sur son carnet de santé à la page des courbes de croissance. On voyait bien qu'il y avait eu des cassures (stagnation de la croissance tant en terme de poids que de taille) à l'âge de 2 et 4 ans. On voyait bien que ses courbes fleurtaient de plus en plus avec les courbes les plus basses. Et ce n'était pas faute de leur signaler qu'il était significativement plus petit que les autres enfants de sa classe.

Cela fait des mois que Petit Loulou passe des examens et rencontre des spécialistes. En janvier, en mars, puis en mai, juin, juillet, août et septembre. Tous n'ont pas été lourds mais la plupart quand même. Il n'en pouvait plus des blouses blanches et de l'hôpital on peut le comprendre, même s'il a toujours été calme et adorablement patient. La radio (poignet) faite en janvier a confirmé un retard. Il s'est avéré qu'il avait un âge osseux de 3 ans et demi pour un enfant de 6 ans à l'époque. Et c'est à partir de là que tout s'est enchainé.

Il a dû faire un bilan sanguin dans la foulée pour évincer les éventuels problèmes de foie, de thyroïde, de reins et de carence en fer en plus d'un dosage de l'hormone de croissance (dosage statique). La suite était bien moins "rigolote" puisqu'il a fallu réaliser des dosages hormonaux avec stimulation de la GH (hormone de croissance), il s'agit d'un test dynamique, on injecte de l'insuline à l'enfant pour le mettre en hypoglycémie et on effectue toutes les 15 mn une prise de sang pour voir comment l'hormone se comporte (6h sur place). A la vue des résultats montrant une production anormale il a fallu confirmer ce résultat en pratiquant une seconde analyse, un peu plus lourde en terme d'injection et de temps (7h sur place). Là il n'a pas du tout aimé la piqûre mon pauvre Petit Loulou.

Entre temps nous avions eu droit à un RDV avec une anesthésiste puisqu'il était question de lui faire passer une IRM hypophysaire (vérification de la production de GH, en 2 mots comprendre pourquoi l'hormone est insuffisamment produite) et qu'à cet âge là il est préconisé de faire une anesthésie pour que l'enfant ne bouge pas d'un poil. Il a eu droit à deux IRM, la première sans anesthésie qui a été un véritable échec puisqu'il a bougé-éternué-greloté, mon Loulou pourtant posé et calme n'a pas aimé le bruit de mitraillette que faisait cet appareil. Il fallait s'en douter mais bon l'anesthésiste a voulu tenter le coup, soit. La seconde s'est bien déroulée même si le réveil a été un peu sportif et larmoyant, il était "en descente" du produit qui l'avait shooté avant l'anesthésie, dixit l'infirmière. Sale descente même.

Enfin vendredi dernier nous avons eu RDV avec l'endocrinologue pour les résultats. Comme nous nous en doutions le déficit est confirmé et le traitement totalement justifié. Nous étions prêts à l'entendre. Même si nous aurions évidemment préféré qu'il s'agisse simplement d'un retard et que tout rentre dans l'ordre naturellement. Il s'agit d'une injection d'hormones (sous cutanée) à faire 7 jours sur 7, le soir au moment du coucher (l'hormone de croissance est fabriquée essentiellement la nuit), pendant 6 mois jusqu'au rendez-vous de contrôle qui déterminera si le dosage est adapté et si on reste sur la fréquence de 7j/7, puis un autre 6 mois plus tard pour vérifier les résultats en fonction des objectifs de départ fixés.

La prochaine étape est simple nous avons rendez-vous avec une infirmière en présence de Petit Loulou, pendant les vacances scolaires, pour une heure d'explication et de dédramatisation, au cours duquel elle nous expliquera comment procéder : lavage des mains, fixation de l'aiguille, désinfectionde la zone avec mise en situation pour la piqûre et l'injection (10 secondes). Nous avons déjà eu l'occasion de discuter avec elle, de voir à quoi ressemble le stylo injecteur avec la toute petite aiguille fine (pas plus de 8 mm) et même de la sentir puisque l'infirmière nous l'a appliquée. Nous avons ainsi pu annoncer les résultats des tests à Petit Loulou avec le traitement auquel il aurait droit sans aucune inquiétude puisque nous savions quel effet cela faisait.

Ca y est nous allons donc pouvoir prendre les choses en mains et même si nous aurions préféré que cela se passe autrement je me dis qu'on a de la chance de pouvoir profiter des progrès médicaux et d'amener notre fils à la taille qu'il est sensé avoir. Il ne nous reste plus qu'à faire de ce traitement un rituel. Il semble prêt, mercredi en voyant son papa sortir une boîte de médicaments il a dit "ça y est on commence?" avec un petit sourire. Je me doute que ce ne sera pas simple tous les soirs, qu'on risque de ne pas y arriver du premier coup ou qu'il n'aura peut être pas bien envie de ce stylo à chaque fois mais une chose est sûre on est confiant et ça c'est primordial.

 

NB : pour celles que ça intéresse, suite à mon article du 24 septembre, l'endocrinologue nous a confirmé qu'il fallait continuer à faire manger Petit Loulou comme la diététicienne nous l'a conseillé, en ajoutant de la matière grasse et du fromage et le faire goûter à tout, gentiment mais sûrement.

NB2 : je remercie Maman WHat Else pour le temps passé à m'expliquer et me rassurer, ça vaut toutes les discussions avec un spécialiste le discours d'une maman qui vit la même chose et qui peut témoigner de son expérience.

 

 

 

 

 

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Marie 20/08/2017 20:45

Bonjour
Le deuxième tests confirme le deficit . Nous avons rdv mardi avec la pediatre pour qu elle nous explique le traitement . Ma fille dois aussi passer une irm cérébrale , sans anesthésie . ( elle a 5 ans , a tres peur du bruit ...)
Comment ce met en place le traitement ? Cela prend il beaucoup de temps pour que le pediatre obtienne le résultat de la demande de prise en charge ??

Maman@home, blog de maman 20/08/2017 21:25

et bonsoir, pardon Marie ;-)

Maman@home, blog de maman 20/08/2017 21:25

Nous ne sommes pas passés par un pédiatre mais un endocrinologue à l'hôpital du coup c'est elle qui a décidé après examen des différents résultats de lancer le protocole. Le pédiatre nous a envoyé vers elle dès le début. Notre fils a passé une IRM sans anesthésie qui a échoué il avait peur il a bougé alors qu'il ne faut pas DU TOUT bouger. Du coup une nouvelle a été programmée et cette fois sous anesthésie générale. C'est fou de demander à des enfants si jeunes de ne pas bouger alors qu'on les fait entrer dans un tube qui fait le bruit de 10 mitraillettes :-( Insensé, bref au pire vous aurez un second RDV comme nous. Ils préfèrent éviter l'anesthésie c'est normal aussi.

Marie 20/07/2017 15:35

Bonjour,

Merci pour votre article... Ma fille mesure 99cm à 5 ans et 4 mois. Nous avons passer une radio osseuse du poignet : age osseux environ 3 ans. Nous avons fait un premier test dynamique au CHU. Le résultat est déficit en GH taux 10.72 ( au plus haut pic)
Nous y retournons mardi pour passer un deuxième test dynamique stimulé avec un autre produit.
Que pensez vous de ce taux ? C'est vraiment bas ? Connaissez vous les normes ? Ma pédiatre ne me dit rien..

Maman@home, blog de maman 20/07/2017 15:47

Bonjour Marie,
Pour tout vous dire je n'ai aucune idée de la norme et je ne connais même pas le taux de mon fils, l'endocrino ne nous a pas donné cette info. Que vous dit la spécialiste ? C'est elle qui peut vous répondre, en général ils attendent le second test pour confirmer les résultats du premier. Parfois ils complètent avec une IRM aussi.

Milly 22/06/2017 02:35

Wow. J'ai l'impression d'avoir écrit cet article. Pour nous aussi, le diagnostic est tombé... la semaine dernière. On s'en doutait, on s'y préparait. Après un dernier test, on commence les injections. Nous cherchons encore comment présenter ça à notre Fiston de 7 ans... Mais en plus, le diagnostic est venu avec une surprise : insuffisance surrénale. Médication a vie, protocole en cas de maladie ou autre stress du corps et suivi plus serré... Plus d'examen, car l'endocrino pense que ce n'est pas tout... Ah la la. Vous lire me fait comprendre que je ne suis pas seule au monde dans cette situation et me rassure, un peu.

Maman@home, blog de maman 22/06/2017 10:24

Bonjour Milly, nous avons quant à nous présenté cela de la façon la plus simple possible : ton corps n'arrive pas à faire le travail tout seul pour que tu grandisses bien alors on va l'aider avec un traitement. Son frère a un traitement pour son TDAH on lui a dit que ce serait pareil, qu'il faudrait le prendre tous les jours. IL avait 7 ans également. Il comprendra. Courage pour le reste des examens en tout cas.

b.stephanie 04/05/2017 21:15

Bonjours ,
Ma fille de 9 ans mesure maintenant 1m18.Mais elle voie une diététicienne avec qui on avance bien niveau alimentation .
elle a fait le premier bilant , résulta sécrétion de hormone très faible , et retard osseux de 2.5 .3 ans
Elle doit faire maintenant un Irm et d’autre examen ,je ne sais pas trop a quoi on doit s'attendre pouvais vous m’éclairer ? Ma fille commence un peu a me parler de se que ses amies peuvet lui dire par rapport a sa taille , et sa me fait peur .
Ou en es votre loulou ? le traitement es til dure a supporté pour votre fils ?

Maman@home, blog de maman 22/06/2017 10:30

Bonjour Stéphanie, désolée pour le délai je suis passée à côté de votre commentaire visiblement. Je vois que le diagnostic est le même que pour mon fils. Elle va certainement passer un nouveau test qui confirmera le premier avec des prises de sang régulières comme la première fois. Puis vous aurez les résultats définitifs. Pas d'inquiétude à avoir si elle doit au final suivre un traitement, ce n'est absolument pas douloureux, l'infirmière nous a piqué nous parents pour que l'on se rende compte réellement de ce que l'on sent, c'est à dire RIEN tant l'aiguille est fine. Le traitement n'est pas du tout difficile à supporter, ici c'est la routine, les dents, la piqûre et l'histoire. On enchaine. Il devrait bientôt pouvoir se la faire seul d'ailleurs. N'hésitez pas à revenir vers moi si vous avez des question. :-)

Robin 19/04/2017 15:25

Bonjour !

Je faisait quelques recherches, et puis j'ai atterri ici.

En voyant les commentaires, je me suis dis qu'il fallait que je laisse un message.

Je me présente, Robin, 29 ans, 1m75, né en 1987 avec un déficit complet d'hormone de croissance.
Pour simplifier, les glandes du cerveau comme la glande surrénale produisent des hormones. Le plus couramment ce qui arrive ce sont des déficit partiels, donc la glande qui ne produit plus en quantité suffisante.
Personnellement, dans mon cas, les glandes ne produisent carrément plus rien du tout.

J'ai eu la chance d'arriver juste à temps. Juste après le scandale des hormones animales, et l'arrivée du coup de l'hormone synthétique.

J'ai passé deux mois en hôpital à ma naissance, avant que mes parents puissent me ramener chez eux. De ce qu'ils m'en ont raconté, ils ont eu énormément de problème à me nourrir (jusqu'à ce que je tombe sur du lait au chocolat :p)

Du coup ça a été piqures tous les soirs, et médicaments matin et soir. Je pense que je m'en souciais pas vraiment à l'époque. Les piqures n'étaient pas spécialement douloureuses, mais j'ai eu la chance d'avoir une mère infirmière.

Après, je ne sais pas si c'est lié, mais a 7 ans je me suis mis à boiter, mal au genou. On m'a découvert une ostéochondrite de la hanche.

En résumé, j'ai passé trois ans sans pouvoir poser le pied gauche par terre, avec une attelle, des béquilles, un système pour que je garde la jambe en l'air pendant la nuit, etc...

Bref, lié à tout ça j'ai une certaine "fragilité". Pendant longtemps, j'ai régulièrement fait des hypoglycémies, pour diverses raisons.
Si je ne mangeais pas à un repas, si je me dépensais vraiment beaucoup, si j'étais soumis à un stress ou une anxiété importante,
Et une hypoglycémie (en résumé un manque de sucre), même si on peut la "guérir" en faisant manger du sucre à la personne, ça peut être assez effrayant pour les personnes qui y assistent.
J'ai mis plus de 26 ans avant d'être capable de remarquer les premiers symptômes (pour moi c'est des fourmis dans les bras).

C'est une maladie certes lourde.
Rassurez-vous quand-même, je suis capable de faire quasiment tout ce que fait n'importe qui. Rien ne m'empêche de devenir coureur olympique, si je m'entraîne et que je m'y accroche, je n'aurais aucun problème à y arriver. J'aurais peut-être légèrement plus de risque de fragilité osseuse, lié justement à ce déficit d'hormone de croissance, mais ça sera tout.

Seulement, pour ce qui est de faire le ramadan ou de jeûner pendant plusieurs jours, ça risque d'être vraiment très difficilement possible.

Je vais pas vous le cacher, le traitement est lourd. Actuellement, c'est piqure et médicaments tous les matins, plus une piqure en intra-musculaire chaque mois.

Dans mon cas, j'ai arrêté tout traitement pendant un peu près deux ans. J'ai voulu "voir" de mes propres yeux si ce traitement était si indispensable que ça.
Et au final, il est clair que sans ça la vie serait compliquée.

Aussi, j'ai un retard osseux d'à peu près deux ans, pour info.

Je suis en bonne santé, même si je devrais faire un peu plus de sport pour rester en forme.

Et, même s'il ne le verrons jamais, je remercie tous les gens qui ont participé à toutes ces aventures dans les milieux hospitaliers (dont j'espère désormais rester loin à jamais).

Si vous aussi, vous êtes un parent inquiet, j'aimerais vous apporter un peu de courage.
Vos enfants vont sûrement vous en faire voir de toutes les couleurs, mais un jour, s'il deviennent ne serait-ce qu'un peu sage et matures, ils reviendrons vous voir et vous remercierons pour avoir été toujours là et pour avoir fait de votre mieux.

Je vous souhaite à tous et toutes une belle journée, après-midi ou soirée.